Такая семья в отличие от других обладает специфическим источником постоянного напряжения, который аккумулирует в себе идею несправедливости высшего порядка, - неполноценный ребенок. Многие родители добровольно принимают на себя бремя по уходу за ребенком с непоправимой патологией. Это серьезный нравственный поступок родителей. Тем не менее осознание своего духовного величия не может устранить их страдания, ответственность и тяготы бытия.
Говоря о роли родителей в формировании «защитных способов реагирования» ребенка, выделяют обычно два модуса отношений. Одни даже в условиях очень тяжелого состояния ребенка находят в себе силы оптимистического настроя себя и больного, что способствует снятию некоторых травмирующих воздействий болезни. Другие родители не в силах сдерживать себя, и их поведение провоцирует появление патохарактерологических реакций у больного.
Данные медицинских наблюдений за больными с онкологической патологией подтверждают, что принципиальным фактором в приспособлении к ситуации является семейная поддержка.
Американская исследовательница Кеннет Теркельсен в своей концепции «трех уровней вовлечения» описывает типичные ситуации в семье больного.
Первый уровень обычно представляет один человек, и это, как правило, бывает мать. С ней чаще ребенок общается, делится впечатлениями. Жизнь матери полностью сосредотачивается на больном. Если больной в той или иной мере обрывает связь с внешним миром (в виде аутичной или агрессивной реакции), именно она становится связующим звеном между ним и миром. Она чаще других задает вопрос, что именно могло вызвать болезнь, читает медицинские статьи, посещает врача и общается с семьями других больных. На нее же обрушиваются обвинения окружающих, недовольных нарушениями в поведении больного. Больше других членов семьи она страдает от всех колебаний и перепадов болезни, от любого ослабления и усиления симптомов. Ее жизнь-это непрерывный поток дел, связанных с больным, все ее мысли - о том, что было сделано и что еще должно быть сделано.
Второй уровень ― это члены семьи, которые менее участвуют в повседневной опеке. Они не оставляют своих дел, они продолжают работать или учиться, у них свои проблемы. С одной стороны, события в семье, связанные с больным, не так резко вторгаются в их жизнь. С другой стороны, они очень боятся момента, когда степень неблагополучия больного заставит их прервать свои обычные дела и помогать главному опекуну. Они начинают бояться больного и всего того, что с ним связано, они начинают нуждаться в месте, где они могут отдохнуть от тягостной атмосферы и от чувства вины перед главным опекуном.
Сплоченность семьи оказывается под угрозой, отражаясь, прежде всего, на супружеских отношениях. Пониженный фон настроения, постоянное беспокойство, раздражительность, полное самоотречение и переключение внимания на больного ребенка формируют у отца не проходящее чувство дискомфорта. Если взаимоотношения супругов оставляли желать лучшего, то появление больного ребенка усиливает внутренний конфликт: неизбежны взаимные обвинения в рождении больного ребенка, отношения становятся напряженными, и часто достаточно одного неосторожного слова врача или родственника, чтобы семья распалась.
Третий уровень – наружный. Его составляют близкие и дальние родственники, которые знают о проблемах, связанных с больным, интересуются ими, однако практически не имеют с ним повседневного контакта. У них своя концепция заболевания, своя наивная система объяснения причин происходящего. Они пытаются вносить свои предложения, испытывают чувство беспомощности, когда члены семьи пробуют следовать их советам и из этого ничего не получается. Их представления очень часто сводятся к тому, что причиной болезни были неправильные поступки главного опекуна и членов семьи. В результате и без того сложное положение главного опекуна и членов семьи еще более осложняется, усиливает их чувство вины и беспомощности.
Рождение или появление в семье ребенка-инвалида – то всегда шок и чувство вины, особенно у женщин. Реакция мужчин обратная – отстранение. Уровень разводов в таких семьях выше, чем в иных семьях, ибо отцы не выдерживают непрекращающихся трудностей и уходят из семьи. Женщина зацикливается на болезни ребенка − нет личного счастья. У нее появляется чувство безвыходной ситуации. Развиваются неврозы по истерическому типу, по навязчивому типу.
Уход за больным ребенком-инвалидом обычно не совместим с производственной занятостью матери, поэтому она, как правило, вынуждена оставить работу либо ограничиться нелюбимой или низкооплачиваемой работой, которая чем-то удобна – свободна по графику, близко расположена и т.п. Родительское поведение по отношению к больному ребенку также чаще всего приобретает неадекватную форму. Одни из них придерживаются аскетического воспитания, в результате ребенку уделяют недостаточно времени и внимания. Другие занимают противоположную позицию. Из чувства жалости стараются выполнить все возможные и не возможные требования ребенка, варианта родительского поведения не являются целесообразными. Ребенок научается действовать успешно только при условии, если его принимают, любят, уважают.
Характер социальных связей обеспечивается, в основном, контактом с медицинским персоналом. Самым страшным для семьи в такой ситуации становится врач, занимающий позицию судьи. Для них важна ситуация здесь и теперь, а не то, что будет потом. Задача специалистов, в частности врача, -установить этапы, разработать индивидуальный маршрут, и тогда родители получают в руки действительно необходимое средство, которое им помогает справиться с аффективными переживаниями.
Практика показывает, что с рождением ребенка-инвалида в семье возникает целый ряд сложных психологических проблем, которые приводят к психологической дезадаптации родителей. Спиваковская А.С. выделяет четыре фазы психологического осознания факта рождения ребенка с физическими, сенсорными или психическими нарушениями:
1) характеризуется состоянием растерянности, порой страха. Родители испытывают чувство неполноценности, беспомощности, тревоги за судьбу ребенка;
2) состояние шока, которое трансформируется в отрицание диагноза. Отрицание направлено на то, чтобы сохранить надежду. Крайней формой отрицания является отказ от обследований и коррекционных мероприятий;
3) осознание и постепенное принятие диагноза вызывают депрессию;
4) полное принятие диагноза, психическая адаптация в случае, когда родители правильно оценивают ситуацию. Но, к сожалению, этой стадии достигают не все. Даже самые заботливые и оптимистически настроенные родители чаще всего находятся в жестких тисках эмоциональной и психической нагрузки, что, в конце концов, приводит к психологическому срыву.
Болезнь ребенка влияет на социальные связи семьи. Семья становится закрытой, тем самым менее устойчивой к внутри и внесемейным стрессорным факторам. Конечно, во многом социальные последствия определяются индивидуально-личностным реагированием на стресс и внутрисемейными отношениями. Но, как показывают исследования, большинство из них приспосабливаются к стрессу неуклюже и нерационально.
По данным Мамайчук И.И., особенно это проявляется в семьях с гиперпротективной реакцией на болезнь. Родители мобилизуют всю свою энергию на поиск лекарств, бесконечное хождение по больницам и т.д. При этом часто в жертву приносят профессиональные интересы. Круг социально-психологической активности с появлением в семье ребенка-инвалида резко ссужается. В результате ситуации социального ограничения, происходит «насыщение друг другом», что приводит к взаимной раздражительности и нетерпимости, тягостному чувству «познанности до конца». Нерастраченный «агрессивный потенциал» не сублимируется во внесемейную деятельность, замыкается в семье, создает наэлектризованную атмосферу злобного напряжения или уходит внутрь, приводя к чувству истощения, усталости, психосоматическим расстройствам и ипохондрическим реакциям.
Некоторые дети-инвалиды медленно достигают определенных возрастных этапов, а иногда и не «проходят» их. В критические периоды родители вновь переживают чувство беспомощности, разочарования и неуверенности.
Таким образом, ограничение социальных связей ведет к различным дефектам общения, способствует установлению низкой культуре взаимодействия в супружеском общении и как отражение этого сказывается на отношениях к ребенку. В конечном итоге это приводит к утрате так необходимой в таких семьях психотерапевтической функции, усугубляя еще более травмы, связанные с инвалидизацией ребенка.
Семья должна быть готова к переживаниям таких событий. В большинстве случаев эта ситуация вызывает кризис в семье, что требует активизации имеющихся ресурсов.
Таким образом, изучение семей выявляет их экономический, социокультурный уровень, особенности семейного микроклимата, условия воспитания ребенка-инвалида и ряд других важных для выбора стратегии и тактики работы с семьей и с ребенком вопросов. Микросреда семьи и семейное воспитание влияют на ребенка, на формирование его личности. От уровня общей и психолого-педагогической культуры родителей, их жизненной позиции, их отношения к ребенку и имеющимся у него проблемам, от степени участия родителей в коррекционном процессе во многом зависят успехи диагностической, учебно-воспитательной, коррекционно-развивающей и лечебно-оздоровительной работы.
2.2. Педагогическая помощь в организации физического воспитании ребенка-инвалида
Организация педагогической помощи родителя ребенка-инвалида достигается в следующих формах работы с родителями: телефон доверия;
психологические тренинги; индивидуальные и семейные консультации;