Программа реабилитации — это четкий план системы мероприятий, совместных действий родителей и специалистов, способствующих развитию возможности ребенка его оздоровлению, социальной адаптации, причем в этой системе обязательно предусматриваются мероприятия относительно других членов семьи (такие как: приобретение родителями специальных знаний; психологическая поддержка семьи; помощь семье в организации отдыха и т. д.), которая разрабатывается командой специалистов (состоящей из врача, социального работника, педагога, психолога) вместе с родителями. Установлено, что детям удается достичь гораздо лучших результатов реабилитации, когда в реабилитационном процессе родители и специалисты становятся партнерами и вместе решают поставленные задачи. Во многих странах программой руководит один специалист — это может быть любой из перечисленных специалистов, который отслеживает и координирует реабилитационную программу (специалист-куратор). Такая система мероприятий разрабатывается индивидуально для каждого конкретного ребенка и семьи, учитывая как состояние здоровья и особенности развития ребенка, так и возможности и потребности семьи. Программа реабилитации может разрабатываться на полгода или на более короткий срок — в зависимости от возраста и условий развития ребенка.[35]
Всем членам семьи необходимо разбираться в тонкостях детского развития, учиться общению с малышом, чтобы не усугубить первичные дефекты развития неблагоприятными воздействиями извне. Поэтому в программу реабилитации будут входить организация благоприятного окружения ребенка (включая обстановку, специальное оборудование, способы взаимодействия, стиль общения в семье), приобретение новых знаний и навыков родителями ребенка и его ближайшим окружением.
После начала выполнения программы осуществляется мониторинг, т. е. регулярное отслеживание хода событий в виде регулярного обмена информацией между специалистом-куратором и родителями ребенка. При необходимости куратор содействует родителям, помогает преодолевать трудности, ведя переговоры с нужными специалистами, представителями учреждений, разъясняя, отстаивая права ребенка и семьи. Куратор может посещать семью, чтобы лучше разобраться в трудностях, возникающих при выполнении программы.
Партнерство — это такой стиль отношений, который подразумевает полное доверие, обмен знаниями, навыками и опытом для осуществления помощи детям, имеющим особые потребности в индивидуальном и социальном развитии.
Успех любого партнерства основан на соблюдении принципа взаимного уважения участников взаимодействия и принципа равноправия партнеров. Поэтому социальному работнику желательно консультироваться у родителей так же часто, как они консультируются у него. Это важно: во-первых, родителям предоставляется возможность высказаться не только о проблемах, но об успехах и достижениях ребенка, во-вторых, полученная информация помогает разрабатывать и отслеживать индивидуальные реабилитационные планы, в-третьих, тем самым проявляется уважение к родителям и создается атмосфера доверия — залог успешной коммуникации. Социальный работник должен демонстрировать открытость, тогда и родители не будут испытывать стесненность в его присутствии.[36]
Для того чтобы преодолевать трудности оказания помощи семье ребенка-инвалида, специалистам необходимо использовать ресурсы полученные при работе в команде; организации консилиума, группы поддержки для самих специалистов, где специалисты делятся успехами или обсуждают неудачи, находя совместное решение проблем; использовании публикаций по вопросам социальной работы и видеотеки для подкрепления знаний специалистов и для рекомендации родителям.
2.2 Специфика разработки индивидуальных программ реабилитации для детей-инвалидов
Проблема детской инвалидности в стране является одной из самых актуальных. В структуре заболеваний, которые приводят к детской инвалидности, преобладают психоневрологические заболевания, заболевания внутренних органов, опорно-двигательного аппарата, нарушения зрения и слуха. Среди причин, способствующих возникновению инвалидности у детей, по прежнему выделяются такие, как ухудшение экологической обстановки, рост детского травматизма, патология беременности и родов, отсутствие нормальных условий для здорового образа жизни, высокий уровень заболеваемости родителей, особенно матерей, неблагоприятные условия труда женщин, недостаточный уровень материально-технического обеспечения медицинских учреждений.[37]
Из числа детей, признанных инвалидами, более 50% составляют дети с врожденными аномалиями развития, психическими расстройствами. Среди детей, признанных инвалидами в связи с психическими заболеваниями, около 70% — дети с умственной отсталостью.
Объем и структура реабилитационных услуг ребенку-инвалиду в индивидуальной программе реабилитации (ИПР), разрабатываемой бюро медико-социальной экспертизы, должны определяться с учетом комплекса медицинских, личностно-психологических, социально-педагогических факторов. При этом необходимо учитывать анатомо-физиологические особенности детского возраста, характер течения заболевания, степень нарушения функций различных систем организма, приводящих к ограничению жизнедеятельности, реабилитационные возможности. Важным фактором при проведении экспертно-реабилитационной диагностики и разработке ИПР ребенка-инвалида, является оценка его коммуникативного развития, игровой и учебной деятельностью. Не менее значимым моментом является анализ семейных отношений, так как именно в семейном контексте формируются основы личности ребенка. ИПР ребенка-инвалида включает программу медицинской, профессиональной и социальной реабилитации, в том числе патронаж семьи (медицинский, психолого-педагогический, социокультурный), мероприятия по психолого-педагогической и коррекционной работе. Воспитание и обучение детей-инвалидов должны быть направлены на коррекцию психофизического развития личности, на ее социальную адаптацию и интеграцию. При необходимости должно быть предусмотрено для ребенка специальное учебное место, имеющее техническую и организационную оснастку и эргономическую функциональность. В социальной реабилитации детей-инвалидов используются специальные технологии и детские технические средства реабилитации.[38]
Формирование индивидуальной программы реабилитации ребенка-инвалида имеет свои особенности по сравнению с ИПР для взрослых инвалидов. Значение имеет ряд факторов. Прежде всего, это возраст – термин «дети-инвалиды» в настоящее время охватывает детей и подростков в возрасте до 18 лет. В этот период происходит физическое и психическое развитие ребенка, формирование его личности, социализация и интеграция в общество. В то же время детский возраст подразделяется на ряд периодов, имеющих свою специфику, которую также необходимо учитывать при формировании ИПР. Обычно выделяют следующие возрастные периоды детства:
– младенческий возраст – до 1 года,
– ранний возраст – 1−2 года,
– дошкольный возраст – 3−6 лет,
– младший школьный возраст – 7−10 лет,
– средний школьный или подростковый возраст – 11 −14 лет,
– старший подростковый возраст или ранняя юность – 15−18 лет.
Для каждого возрастного периода характерны определенные качественные характеристики психического развития и ведущие виды деятельности.
Специфика детского возраста и основных видов деятельности ребенка накладывает отпечаток на структуру основных мероприятий ИПР. В связи с этим до окончания обучения ребенка в школе целесообразно расширение блока «Профессиональная реабилитация» в части педагогической реабилитации. При этом конкретизируются мероприятия по дошкольному воспитанию, общему и профессиональному образованию, педагогической коррекции. Все дети посещают те или иные учебно-воспитательные учреждения, и именно обучение, воспитание и образование являются основными путями их развития — реабилитации, социализации и интеграции в общество и обуславливают специфику формирования и реализации ИПР.
Педагогический аспект реабилитации включает восстановление, коррекцию и компенсацию утраченных и нарушенных функций в процессе образования методами обучения, воспитания, развития.
Образование предусматривает обеспечение готовности к самоопределению и самореализации в основных сферах жизнедеятельности. В процессе образования развиваются способности к самореализации в социуме, к формированию среды общения, осуществляется подготовка к самостоятельной и ответственной деятельности в различных сферах, происходит обучение досугу, обеспечивается формирование способности к саморегуляции своего физического и психического развития.[39]
Коррекционное обучение предполагает усвоение социального опыта специальными методами, учитывающими недостатки психического и физического развития ребенка. Коррекционное развитие предполагает преодоление недостатков умственного и физического развития, совершенствование физических и психических функций, сохранной сенсорной сферы и развитие нейродинамических механизмов компенсации дефекта. Компенсация дефекта в учебных условиях реализуется с помощью специальных методов, пособий, дидактического материала, специальных приборов.
Под специальным образованием понимают обучение детей со специальными нуждами. Оно направлено на развитие индивидуальных возможностей ребенка для достижения максимальной адаптации и социальной реабилитации. Система специального образования включает сеть специальных (коррекционных) учебно-воспитательных и реабилитационно-образовательных учреждений (дошкольных, общеобразовательных и профессиональных). Эти учреждения являются многофункциональными и включают диагностические, обучающие, развивающие, коррекционные и оздоровительные комплексы, а также творческие мастерские, направленные на развитие способностей детей с отклонениями в развитии в области ремесел, искусства, музыки, любви к природе, возможности развития личности, умения понимать окружающий мир и найти в нем место для себя.