Изменения, имеющие место в семьях данной категории по мнению В. В. Ткачевой, проявляются на трех уровнях: психологическом, социальном и соматическом.
Психологический уровень. Рождение ребенка с отклонениями воспринимается его родителями как трагедия. Факт появления ребенка «не такого как у всех», является причиной сильного стресса, испытываемого родителями, в первую очередь мамы. Стресс, имеющий длительный или постоянный характер, оказывает сильное деформирующее воздействие на психику родителей и является исходным условием резкого, травмирующего изменения сформировавшихся в семье жизненных устоев. Надежды, связанные с рождением ребенка, рушатся, родители начинают неадекватно воспринимать ребенка, что приводит его к ранним постоянным депрессиям. Обретение же новых жизненных ценностей для родителей растягивается порой на длительный период. Это обусловлено такими причинами, как: психологические особенности личности самих родителей (способность принять или не принять больного ребенка); комплекс расстройств, характеризующих ту или иную аномалию развития; воздействие социума при контакте с семьей, воспитывающей ребенка-инвалида.
Социальный уровень. Семьи этой категории становятся малообщительными, избирательными в контактах. Сужается круг знакомых и ограничивается общение с родственниками в силу особенностей состояния ребенка, а так же из-за личностных установок самих родителей. Вследствие тех же причин мамы больных детей более чем в 30% случаев оставляют работу по избранной до рождения ребенка специальности, чтобы ухаживать за своим ребенком, или переходят на низкооплачиваемую, неквалифицированную работу. Рождение больного ребенка оказывает травмирующее воздействие и на взаимоотношения между родителями. Однако известны случаи, когда подобные случаи сплачивали семью. По данным В. В. Ткачевой, 32% случаев семьи, где появляется ребенок-инвалид, распадаются, что оказывает безусловно отрицательное воздействие на процесс формирования личности ребенка. Ребенок, чаще всего, растет и воспитывается без отца.
Соматический уровень. Переживания, выпавшие на долю родителей больного ребенка, часто превышают уровень переносимых нагрузок, что приводит к различным соматическим заболеваниям и расстройствам. Психотравмирующая ситуация, обусловленная рождением в семье физически неполноценного ребенка, рассматривается Р. Ф. Майраном как затрагивающая «значимые для матери ценности». У 60% мам, воспитывающих детей-инвалидов, наблюдаются депрессивные неврозы, затяжные невротические депрессии, хроническое утомление.
Большинство родителей подвержены «сверхсамоконтролю». Проблемы, которые волнуют их в первую очередь, кроме здоровья больного ребенка, касаются, как правило, собственного самочувствия и межличностных отношений. Состояние своего здоровья все родители рассматривают как результат перенесенных переживаний из-за болезни ребенка.
Таким образом, остро встает вопрос о поддержке и помощи психолога не только детям-инвалидам, но и их родителям.
Среди детей-инвалидов большинство имеют различные нарушения в психике и поведении. Тем не менее, далеко не во всех семьях понимают необходимость не только ухода за ребенком, но и воспитание его как личности, способной нормально взаимодействовать с окружающими людьми и трудиться.
Большинство Центров помощи семье и детям используют в своей работе программу по социальной реабилитации и адаптации детей-инвалидов, направленную на создание единой системы социальной, педагогической, психологической адаптации, на восстановление физических возможностей ребенка, на его оздоровление. Осуществление программы происходит через три направления:
— патронаж семей с целью выявления проблем, изучение микроклимата семьи, жилищно-бытовых условий, нуждаемости в услугах узких специалистов, возможность организации помощи ребенку в центре, оказание адресной социальной помощи, а также возможности обучения в домашних условиях;
— непосредственная работа в самом центре, либо за его пределами со специалистами центра;
— работа с родителями детей-инвалидов.
Психолого-медико-педагогическая реабилитация предполагает преодоление и коррекцию имеющихся у ребенка нарушений: двигательных, речевых, интеллектуальных, поведенческих расстройств, нарушений общения, недостаточности высших психических функций, например, пространственных нарушений; подключение компенсаторных возможностей.
Процесс реабилитации включает в себя широкий круг мер. «Реабилитация – это система медицинских, психологических, педагогических, социально-экономических мероприятий, направленных на устранение ограничений жизнедеятельности. Целью реабилитации является восстановление социального статуса человека, достижение им материальной независимости и его социальная адаптация».
На основе взаимодействия научных коллективов с также медицинскими, психологическими, социальными учреждениями были сформулированы основные принципы реабилитации, которые предполагают:
— раннее начало реабилитации. В настоящее время нередко за помощью обращаются тогда, когда уже поздно ее оказывать, а запущенность, хронификация заболеваний может привести к инвалидизации. Кроме того, в виду дороговизны лекарств и стационарного лечения люди все чаще обращаются к услугам знахарей шарлатанов, часто прибегают к самолечению. Указанные обстоятельства также не способствуют ранней диагностики заболеваний;
— комплексное воздействие реабилитации. Психические, физиологические и моторные функции ребенка, которые в высшей степени интегрированы, их невозможно представить изолированными. Так же нельзя представить изолированность реабилитационных мероприятий. Доказательством этого служат примеры из практики реабилитации детей-инвалидов, когда методы психотерапии используются в медицинской и психологической реабилитации, методы коррекции – в психологической и педагогической реабилитации и т. д. Наоборот, комплексная реабилитация детей-инвалидов отражает тесное взаимодействие медицинской, психологической, социальной и профессиональной реабилитации с учетом их индивидуальных и возрастных особенностей;
— непрерывность реабилитационного воздействия, которая подразделяется на последовательность и этапность реабилитационных мероприятий;
— принцип индивидуального подхода.
В связи с многообразием типов дефекта, заболеваний, врожденной патологии и последствий травм, ограничений жизнедеятельности используется индивидуальная программа реабилитации. Индивидуальная программа реабилитации ребенка-инвалида направлена не только на анатомический дефект, функциональные нарушения и ограничение жизнедеятельности. Она еще рассчитана и на определенный возраст, который заставляет специалистов корректировать ее по мере естественного роста и развития ребенка, вследствие чего меняются исходные данные.
В процессе реабилитации ребенка-инвалида выделяют медицинский, социальный и профессиональный этапы.
Медицинская реабилитация (восстановительное лечение) включает меры по восстановлению и компенсации нарушенных или утраченных функций, предотвращению осложнений и рецидивов заболевания. Для этого используются лекарственные средства, лечебная физкультура, физиотерапевтические процедуры, санаторно-курортное лечение, протезирование.
Социальная реабилитация детей-инвалидов с ограниченными возможностями направлена на социальное и бытовое устройство инвалидов. В комплекс мероприятий входят обеспечение различными техническими устройствами, позволяющими передвигаться, а также интеграция в социум.
Реабилитация помимо своей основной гуманитарной функции, заключающейся в возвращении человека к достойной жизни, имеет еще и важный социально-экономический аспект. При инвалидности с полной утратой трудоспособности общество несет большие экономические потери, которые складываются из пенсий, затрат на медицинское обслуживание, обучение и т. п.
В последнее время, государственная политика в отношении инвалидов направлена на изменение общепринятого иждивенческого образа жизни, на понимание инвалидом, что он – не ущербный, обделенный жизнью человек, а полноценный, самостоятельный гражданин, способный внести свой вклад в общественную жизнь.
В целях реализации социальной адаптации медико-социальной экспертизой ежегодно разрабатывается индивидуальная комплексная программа реабилитации ребенка-инвалида с ограниченными возможностями.
Индивидуальная программа реабилитации ребенка-инвалида – это, прежде всего документ медицинского порядка, разработать его могут специалисты медико-социальной экспертизы, так как восстановление жизнедеятельности инвалида, прежде всего, зависит от стадии заболевания, нарушенных функций, клинического прогноза.
Разработанный на основе решения Государственной службы медико-социальной экспертизы комплекс оптимальных реабилитационных мероприятий включает в себя отдельные виды, формы, объемы, сроки и порядок реализации различных реабилитационных мер, направленных на восстановление, компенсацию нарушенных или утраченных функций организма, восстановление, компенсацию способностей ребенка-инвалида.
Индивидуальная программа реабилитации является обязательной для исполнения соответствующими органами. Объем реабилитационных мероприятий, предусматриваемых индивидуальной программой реабилитации, не может быть меньше установленного федеральной базовой программой реабилитации.
И все же следует отметить, что индивидуальная программа реабилитации имеет рекомендательный характер. Родитель или опекун ребенка-инвалида вправе отказаться от того или иного вида, формы и объема реабилитационных мероприятий, а также от реализации программы в целом.