Внутренняя картина болезни
Особое значение для проведения абилитационных мероприятий имеет отношение ребенка к своей болезни, являющейся частью его «Я».
Р. А. Лурия было предложено понятие «внутренняя картина болезни» (ВКБ), являющееся важной составной частью образа «Я», его содержания и самооценки. ВКБ отражает совокупность субъективных переживаний и ощущений человека, возникающих в связи с заболеванием (эмоционально-чувственный компонент) и его представлений, размышлений о причинах, патогенезе, проявлениях, лечении заболевания, прогнозе (интеллектуальная переработка).
У детей с церебральным параличом нарушены и эмоциональный, и интеллектуальный компоненты.
Эмоциональный компонент определяется тем, что у пациента клиническая картина болезни отличается от внутренней картины болезни. Это динамическое образование, все элементы которого обладают определенной эмоциональной окраской и могут перестраиваться под воздействием различной информации, что важно для специалистов, работающих с данным контингентом, так как, обладая этими данными, можно воздействовать на изменение ВКБ, на изменение течения и эффективности лечения. В первые годы жизни отношение к болезни ребенок формирует опосредованно, через те эмоции, которые он вызывает у ближайшего окружения, особенно у матери. Как общая, так и медицинская культура семьи оказывает сильное влияние на формирование ВКБ у ребенка.
Интеллектуальная переработка представлений о здоровье и болезни у ребенка с церебральным параличом затруднена по ряду причин.
Во-первых, у этих детей не было опыта здоровой жизни, так как их патология врожденная. Без представлений о здоровье очень трудно сформировать представление о болезни. Как правило, у детей с церебральным параличом стерты границы представлений о здоровье и болезни. Способствовать их коррекции может информация, полученная ребенком из книг, из СМИ. Впрочем, знания о болезни, полученные таким путем, играют незначительную роль. Большее влияние на формирование ВКБ оказывает информация, исходящая от специалистов, проводящих абилитацию, причем это влияние может быть как негативным, приводящим к ятрогениям, так и позитивным, способствующим повышению эффективности абилитационных мероприятий. Поэтому любому специалисту, работающему с ребенком, важно построить доверительные и теплые отношения с ним и с его родителями.
Во-вторых, у них нарушено формирование психологического образа тела, который в большой степени определяет поведение человека и имеет большое значение для определения жизненных планов. Психологический образ тела входит в образование «схема тела» (или внутреннее представление о собственном теле). «Схема тела» — это важнейшее образование, благодаря которому ощущения человека, состояние его организма получают пространственную отнесенность и эмоциональную личную оценку. «Схема тела» постоянно формирует и сопоставляет движущийся и неподвижный образы тела, а также образы будущих движений. Благодаря «схеме тела» ребенок овладевает движениями, воспринимает других людей, совершенствует двигательные навыки. Образ тела становится предметом самопознания и фактом самосознания (Какой я? Каким могу стать? Как я выгляжу?).
Существует несколько уровней развития «схемы тела»: физиологический, психологический и социальный. Физиологический уровень связан с переживанием ощущений, идущих из организма (приятно — неприятно, комфортно — дискомфортно...). Физиологический опыт детей с церебральным параличом характеризуется преимущественно негативными переживаниями (неприятно, больно, дискомфортно...). Психологический уровень определяется представлениями, воображением, мышлением человека о свойствах своего тела, что делает его пристрастным в восприятии одних органов (или функций организма) и игнорирующим другие. Больные с церебральными параличами чаще игнорируют свое тело. Социальный уровень включает моральные оценки, ролевые ожидания, определяет престижность или непрестижность болезни. Детский церебральный паралич относится к непрестижной патологии. Больные вызывают у членов общества любопытство, жалость, иногда агрессию.
Таким образом, у детей с церебральным параличом «схема тела» искажена, нарушены процессы самопознания и самосознания, соответственно, идут нарушения в личностной сфере, искажение отношения к себе, к собственному дефекту. При нарушении этих процессов возникает недооценка или переоценка заболевания.
В-третьих, исследования К. Д. Ефремова показали, что препятствием к развитию адекватной и достаточно дифференцированной ВКБ может быть низкий интеллектуальный уровень детей. Учитывая, что, поданным разных авторов, от 20% до 40% детей с церебральными параличами имеют отклонения в развитии интеллекта разной степени тяжести, формирование ВКБ у них затруднено. Во многом ее особенности определяются реакцией на их болезнь родителей, близкого окружения. Дисгармония созревания интеллектуальной и эмоционально-волевой сфер у больных с церебральными параличами, отмечающиеся у них нарушения схемы тела приводят к формированию искаженного, нестабильного образа своего тела, своего физического «Я». Это находит отражение в том, что подавляющее большинство детей с церебральными параличами преуменьшают тяжесть своего заболевания (гипонозогнозический вариант отношения к болезни) или даже считают себя здоровыми (анозогнозия) («Я здоров, только не умею ходить, но я научусь!»).
Среди обследованных нами детей с церебральными параличами, обучающихся в специализированной школе «Динамика», у 27% отмечалась гипонозогнозия, то есть они считали себя более или менее здоровыми, у 7% детей отмечалась анозогнозия, то есть они заявляли, что абсолютно здоровы, несмотря на то что у них были выражены двигательные расстройства тяжелой степени. Разумеется, мотивация у них на выполнение абилитационных мероприятий, в частности на занятия лечебной физкультурой, была низкой. Лишь 13% детей признали себя очень больными. Все они были девочками со спастической диплегией средней тяжести. Таким образом, выявлено, что гипо- и анозогнозия у детей, больных церебральными параличами, встречается тем чаще, чем тяжелее нарушения. Можно предположить, что такие дети при оценке здоровья ориентировались исключительно на свое самочувствие, не придавая особого значения своему состоянию, к которому они уже успели привыкнуть. Заслуживает внимания тот факт, что все дети с церебральным параличом, критически относящиеся к своему дефекту, оказались девочками. По-видимому, на осознание собственной болезни у детей с церебральным параличом влияют не только и не столько форма и тяжесть поражения, но также и пол.
У детей, в основном в силу недостаточной зрелости интеллектуально мнестических функций, ВКБ в большей мере представлена на неосознаваемом эмоционально-чувственном уровне.
Внутренняя картина болезни у детей в зависимости от содержания может быть фактором и положительным, и отрицательным. Изучение психологической структуры ВКБ подразумевает выявление ее воздействия на личность ребенка, его самооценку, определение места, которое она занимает в основных мотивах его сложных произвольных актов, а также ее влияние на все поведение в целом. Зная особенности восприятия родителями различных сторон личности своего ребенка, представления ребенка о себе и своем заболевании, можно за счет усиления мотивации больного к лечению, выработки у него адекватной внутренней картины болезни повысить эффективность абилитационных мероприятий. В то же время осознание ограниченности своих физических возможностей у детей с церебральными параличами может спровоцировать появление у них острых личностных реакций.
3. Невротические расстройства у детей с церебральными параличами
Помимо деформаций личности, возникающих в процессе формирования системы отношений на фоне резидуально - органического поражения центральной нервной системы, особых условий микросоциума, наиболее частыми личностными расстройствами, отмечающимися у детей с церебральными параличами, являются невротические расстройства. К сожалению, среди специалистов существует мнение, что дети с грубыми органическими нарушениями не болеют неврозами, так как более выраженная симптоматика перекрывает более легкую. Такой подход, называемый мононозологическим, не соответствует клиническим реалиям. В связи с этим в последнее время появляется все больше исследований, посвященных смешанным формам психических расстройств, в том числе сочетанию неврозов и резидуально - органических поражений головного мозга.
Обследование детей с церебральными параличами, обучающихся в специализированной школе «Динамика», показало, что 70% из них имеют невротическую и неврозоподобную симптоматику. Больной с церебральным параличом в повседневной жизни сталкивается со значительно большим количеством неврозогенных факторов (неправильное воспитание, психотравмирующие ситуации в семье, в детском саду, в школе и пр.), чем здоровый ребенок. В связи с этим специалисты - абилитологи должны знать, что приводит к неврозам, уметь предупреждать их, выявлять и правильно квалифицировать их первые проявления, своевременно оказывать первую помощь. В противном случае процесс абилитации больного может быть просто сорван. Появление невротической симптоматики у больного с детским церебральным параличом — прямое показание для обращения к психотерапевту.
Кратковременные преходящие невротические расстройства называют невротическими реакциями. Они позволяют адаптироваться в сложной ситуации, но эта адаптация нерациональна. Если невротические реакции становятся привычным способом реагирования, начинают определять поведение ребенка, тогда уже можно говорить о возникновении у него невротического состояния, то есть собственно невроза.
Невроз — это уже заболевание, имеющее все характерные признаки болезни: причины, начало, определенную динамику, исход. У больных с церебральными параличами неврозы нередко приобретают хроническое течение и длятся годами. В этих случаях становление личности больного идет в крайне неблагоприятных условиях, происходит невротическое развитие личности. Родителям, специалистам - абилитологам важно не допускать этого.