В некоторых наблюдаемых нами семьях из-за диагностированного у ребенка двойного нарушения зрения и слуха супруги не смогли справиться с настигшим их горем — серьезно пострадали их отношения. Развод, постоянные поиски виноватого, тяжесть недоговоренности и невозможность выговорить свои чувства. Это далеко не полный список проблем, вставших перед этими семьями. Какое-то время спустя жестокая обида на ушедшего супруга рубцуется, но в разговоре она проявляется вновь: «Может быть, так и нельзя говорить, — делится одна из мам, — но я сейчас думаю, что, если бы мы тогда не разошлись, он бы мне мешал в воспитании детей. Он более мягкий, он не позволил бы мне так их «мучить», заставлять (иногда через силу) заниматься так, как я с ними занималась. А сейчас он не стесняется, они (дети) как все».
Интересно, что по мере достижения эмоциональной и психологической устойчивости в отношении к состоянию ребенка родители способны выделить ряд аспектов, которые необходимо учитывать специалистам при диагностировании синдрома Ушера.
Чаще всего родители таких детей указывают на:
1) необходимость получения максимально полной информации о проявлениях синдрома («Время так дорого!»);
2) недопустимость сокрытия специалистами последствий проявления синдрома;
3) регулярную и обязательную проверку состояния зрения глухого ребенка («Почему офтальмологи не диагностируют наших детей раньше? Известно ведь, что синдром Ушера можно диагностировать в период от одного до трех лет. Отчего же нас долго-долго посылают с обследования на обследование?.»);
4) предоставление полной информации о проблемах ребенка с синдромом Ушера специалистам-врачам и педагогам («Почему специалисты (в детских садах, в школе) или психоневрологи не знают о синдроме, а если знают, почему они не информируют нас о его симптомах?»);
5) максимально возможное раннее обучение ребенка и членов семьи средствам общения глухих — дактилологии и жестовому языку. .
Не менее важны усилия родителей в деле сохранения семьи в целом и возможностей каждого отдельного ее члена. Очень важно, чтобы родители не стремились целиком и полностью подчинить собственную жизнь жизни и развитию ребенка, имеющего двойные нарушения зрения и слуха. Личностное развитие каждого из взрослых и юных членов семьи слепоглухого ребенка должно продолжаться, несмотря на его серьезное состояние.
Другие дети в семье слепоглухого ребенка не должны ощущать полную заброшенность и недостаток родительского тепла и любви. Им приходится раньше взрослеть, выполнять больше обязанностей по дому и по уходу за слепоглухим братом или слепоглухой сестрой. Это не должно стать основным их уделом. Мать и отец, бабушки и дедушки должны постараться уделить больше внимания своим любимым юным помощникам. Особое внимание здесь следует оказать тому, что у брата или сестры есть право на собственную личную жизнь и собственные интересы и контакты. У них должна быть возможность реализовывать себя вне жесткой привязки к слепоглухим брату или сестре.
Есть смысл подумать об организации встреч братьев и сестер слепоглухих детей. Ведь дети и подростки иначе воспринимают проблемы своих слепоглухих братьев и сестер, у них возникают определенные страхи и опасения, с которыми нужно поделиться. Не всегда такого рода беседы должны, проходить с родителями, важно знать, что подобные затруднения испытывают не только они.
Родственники и друзья семьи могут принимать или не принимать особое состояние слепоглухого ребенка — это их право. Главное, чтобы семья, где есть ребенок с проблемами зрения и слуха, постаралась сама не разрушить семейные связи, не разорвать дружеские отношения со своими знакомыми и приятелями. Кто знает, может быть, разговор по душам со старинным знакомым сможет облегчить решение какой-то вдруг возникшей конкретной проблемы?
В одном из исследовании девушка в подростковом возрасте потеряла слух и зрение (остатки зрения позволяют ей видеть только контрастные силуэты). Мама девочки является лидером в группе подруг-соседок, в доме постоянно много гостей. Прежде всего, мама постаралась, чтобы все приходящие в дом были в курсе проблем девочки. Гости-новички недолго тушуются, ведь все окружающие абсолютно спокойно реагируют на присутствие слепоглухого ребенка за столом или в комнате. Семейные праздники проходят при активном участии дочери, даже в танцы и пение за столом вовлекают ребенка (тексты песен переводятся дактильно, или ладонь девочки кладется на горло поющего для восприятия вибрации). Позже девушка обучила всех близких подруг мамы дермографии (письму печатными буквами на ладони). Общение стало прямым. Теперь, не нуждаясь в переводе, девушка может обсуждать свои проблемы не только с мамой и через маму, но лично с другими участниками «семейного круга». Поскольку соседки часто заходят в дом со своими детьми, то и те потихоньку привыкли к слепоглухой девушке. Сначала играли в новый «шифр», потом хорошо освоили дактилологию. Так появились контакты и со сверстниками. Наконец стала проглядывать возможность проживания того подросткового опыта, которого эта девушка была лишена, потеряв зрение и слух: через беседы, совместные прогулки и даже шалости уже выросшая девушка начала (заполнять «пробелы» подростковой жизни.
Если семья в целом и каждый отдельный ее член глубоко и искренне уверены в реальных возможностях ребенка с синдромом Ушера полноценно личностно развиваться, достигать нормального уровня человеческого самосознания, такая атмосфера значительно поддержит человека с этим состоянием, позволит ему ощутить реальную безопасность и доверие не только к своей семье, но и к окружающим людям вообще.
Особую озабоченность у родителей вызывает тот факт, что при возможной полной потере зрения и слуха их ребенок окажется не в состоянии общаться ни с ними, ни с окружающим миром вообще.
Следует отметить, что и сами дети очень болезненно переживают невозможность полноценного контакта именно с родителями. С одной стороны, эффективное общение ребенка и родителей помогает мамам и папам справиться с собственными чувствами; с другой — ребенок с синдромом Ушера, свободно обсуждающий с родителями все насущные проблемы, может реально снизить уровень напряжения, связанный с самоощущением нового и изменяющегося состояния, компенсировать проблемы общения со сверстниками и окружающими людьми. Особенно болезненно подростки с синдромом Ушера реагируют на стойкое нежелание родителей выучить язык жестов — наиболее удобный в ситуации падения зрения и слуха способ общения.
Взрослые люди с синдромом Ушера нередко в диалогах с психотерапевтами пеняют своим родителям, что те, не освоив специальных средств общения с глухими и слепоглухими, сами выстроили стену отчуждения между собой и детьми. Дети, томясь незнанием и непониманием своих перспектив, не имели возможности свободно обсуждать с родителями свои проблемы — подбор слов уводит от свободного высказывания чувств и эмоций.
Важно в этой связи свидетельство человека, страдающего синдромом Ушера. «Мною очень много занимались родители сами, — вспоминает взрослая участница нашего исследования. — Просто со мной разговаривали и заставляли меня говорить голосом. И я все воспринимала только на слух. Это очень большая ошибка. Почему? Потому что полагаться только на слух нельзя. При этом заболевании... надо владеть всеми возможными средствами общения, и, прежде всего, я считаю, необходима жестовая речь. Голос — это само собой. Устная речь — само собой. Но обязательно нужно владеть дактилологией и жестовой речью. Потому что, кто знает, как будет потом. У меня слух держался лет тридцать, А вот в 1990 году слух упал сразу, буквально в течение месяца. Аппарат перестал помогать».
Если в семье есть человек, страдающий синдромом Ушера, то при общении с ним можно пользоваться следующими приемами:
• Разговаривая с таким человеком, стойте на небольшом расстоянии от него — приблизительно в полуметре.
• Если вы хотите привлечь к себе его внимание, подойдите к нему поближе или попросите рядом стоящего человека сориентировать его.
• Представляйтесь всегда первым; назовите по имени того человека, который хочет поговорить с собеседником с нарушениями зрения и слуха.
• Если возможно, организуйте беседу с таким человеком в хорошо освещенном месте. •
• При разговоре стойте лицом к источнику света.
• При беседе с помощью языка жестов или дактилологии помните об ограниченном поле зрения этого человека, и предъявляйте знаки приблизительно на уровне груди.
• Будьте готовы всегда предупредить о наличии препятствий или предметов, находящихся вне поля его зрения или под ногами.
Необходимо, чтобы дети с синдромом Ушера разного возраста могли общаться между собой. Это поможет самим детям не чувствовать себя наедине со своей проблемой, знать, что есть еще и другие с подобными трудностями. В кругу сверстников легче обсуждать личные проблемы. Родители же в таких встречах могут принимать активное участие, организуя общение, либо наблюдать (по возможности) за ходом встречи и получать дополнительную информацию о развитии собственного ребенка, а также сравнивать различные способы воспитания детей с этим синдромом.
Хорошо, когда и родители, и их слепоглухие дети могут встречаться со взрослыми слепоглухими людьми. Ведь выросший человек, обретший опыт приспособления к своему недугу и преодолевший (да, скажем прямо, и преодолевающий его постоянно), может многому научить как ребенка, так и его родителей. Более того, успешный опыт адаптации к жизни становится моделью, возможным примером для всей семьи. Каждого родителя жжет вопрос: что будет, когда он (или она) вырастет? Как сможет он устроиться в этой сложной жизни? Позитивный опыт взрослого слепоглухого человека — настоящая школа и для родителей, и для детей (особенно подростков) с синдромом Ушера.