Отчет о мировом развитии за 1993 г., выполненный по заказу Всемирного банка и посвященный здоровью населения мира, выдвигает новые критерии оценки состояния здоровья населения и утверждает наиболее эффективные каналы вложения средств в развитие сети национального здравоохранения. Финансовые инвестиции в охрану материнства и детства, службы планирования семьи, лечение болезней, характерных для детей и подростков, не только улучшают статистику смертности и заболеваемости, но и значительно сокращают суммарные потери лет здоровой жизни в результате предотвратимой преждевременной смерти. Ценностью становится не просто жизнь, а жизнь без болезней и вызванных ими страданий и ограничений, причем к показателям, связанным с качеством жизни, относится и социальное функционирование.
В соответствии с Законом СССР. "Об основных началах социальной защищенности инвалидов в СССР», принятым Верховным Советом СССР 11 декабря 1990 г., инвалидом является лицо, которое в связи с ограничением жизнедеятельности вследствие наличия физических или умственных недостатков нуждается в социальной помощи и защите. Ограничение жизнедеятельности лица выражается в полной или частичной утрате им способности или возможности осуществлять самообслуживание, передвижение, ориентацию, общение, контроль за своим поведением, а также заниматься трудовой деятельностью.
Инвалидность детей значительно ограничивает их жизнедеятельность, приводит к социальной дезадаптации вследствие нарушения их развития и роста, потери контроля за своим поведением, а также способностей к самообслуживанию, передвижению, ориентации, обучению, общению, трудовой деятельности в будущем.
Проблемы инвалидности не могут быть поняты вне социокультурного окружения человека — семьи, дома-интерната и т.д. Инвалидность, ограниченные возможности человека не относятся к разряду чисто медицинских явлений. Гораздо большее значение для понимания этой проблемы и преодоления ее последствий имеют социально-медицинские, социальные, экономические, психологические и другие факторы. Именно поэтому технологии помощи инвалидам — взрослым или детям — основываются на социально-экологической модели социальной работы. Согласно этой модели люди с ограниченными возможностями испытывают функциональные затруднения не только вследствие заболевания, отклонений или недостатков развития, но и неприспособленности физического и социального окружения к их специальным потребностям, предрассудков общества, предосудительного отношения к инвалидам.
ВОЗ следующим образом анализирует данную проблему: структурные нарушения, ярко выраженные или распознаваемые медицинской диагностической аппаратурой, могут привести к утрате или несовершенству навыков, необходимых для некоторых видов деятельности, в результате чего и формируются «ограниченные возможности»; это при соответствующих условиях будет способствовать социальной дезадаптации, неуспешной или замедленной социализации. Например, ребенок, которому поставлен диагноз «церебральный паралич», при отсутствии специальных приспособлений, упражнений и лечения может испытывать серьезные затруднения с передвижением. Такое положение, усугубляемое неумением или нежеланием других людей общаться с таким ребенком, приведет к его социальной депривации уже в детском возрасте, затормозит выработку навыков, необходимых для общения с окружающими, и, возможно, формирования интеллектуальной сферы.
Семья, как известно, наиболее мягкий тип социального окружения ребенка. Однако по отношению к ребенку-инвалиду члены семьи иногда проявляют жесткость, необходимую для выполнения ими своих функций. Более того, вполне вероятно, что присутствие ребенка с нарушениями развития вкупе с другими факторами может изменить самоопределение семьи, сократить возможности для заработка, отдыха, социальной активности. Поэтому те задания по оказанию помощи детям, которые их родители получают от специалистов, не должны препятствовать нормальной жизнедеятельности семьи.
Структура и функции каждой семьи видоизменяются с течением времени, воздействуя на способы семейных отношений. Жизненный цикл семьи обычно состоит из семи стадий развития, в каждой из которых стиль ее жизнедеятельности относительно устойчив и каждый член семьи выполняет определенные задачи сообразно своему возрасту: брак, рождение детей, их школьный возраст, подростковый возраст, «выпуск птенцов из гнезда», постродительский период, старение. Семьи детей-инвалидов должны быть готовы к тому, что их стадии развития могут быть не свойственны обычным семьям. Дети с ограниченными возможностями медленнее достигают определенных этапов жизненного цикла, а иногда вовсе не достигают. Рассмотрим периоды жизненного цикла семьи ребенка-инвалида:
. I) рождение ребенка — получение информации о наличии у ребенка патологии, эмоциональное привыкание, информирование других членов семьи;
2.) школьный возраст — принятие решения о форме обучения ребенка, организация его учебы и внешкольной деятельности, переживание реакций группы сверстников;
3) подростковый возраст — привыкание к хронической природе заболевания ребенка, возникновение проблем, связанных с пробуждающейся сексуальностью, изоляцией ребенка от сверстников и его отвержением (с их стороны), планирование будущей занятости ребенка;
4) период «выпуска» — признание и привыкание к продолжающейся семейной ответственности, принятие решения о подходящем месте проживания повзрослевшего ребенка, переживание дефицита возможностей для социализации члена семьи — инвалида;
5) постродительский период — перестройка взаимоотношений между супругами (например, если ребенок был успешно «выпущен» из семьи) и взаимодействие со специалистами по месту проживания ребенка.
Конечно, к некоторым семьям невозможно применить теоретическую модель, содержащую периоды развития, поскольку одни и те же события, вызывающие стрессы и трудности, могут периодически возникать на протяжении всей жизни ребенка; к тому же наличие и качество социальной поддержки может усилить или смягчить воздействие затруднительной ситуации.
Маленькие дети, имеющие недостатки развития, живут в семье, которая, являясь для них первичным социальным окружением, сама погружена в более широкий социальный контекст. Социально-экологическая модель социальной работы включает индивидуальные особенности организма и особенности среды вместе с социально-психологическими характеристиками и интеракциями в единую систему. Согласно этой модели изменение в любой части этой системы вызывает изменения в остальных ее частях, создавая тем самым потребность в системной адаптации, достижении баланса.
Социально-экологическая модель применима к анализу проблем семьи инвалида и ребенка-инвалида в современной России, открывая возможность рассмотрения уровней микро -, мезо -, экзо- и макросистемы.
Микросистему образуют типы ролей и межличностных взаимоотношений в семье. Подобно теории семейных систем и социально-экологической модели, микросистема состоит из следующих подсистем: мать — отец, мать — ребенок-инвалид, мать - здоровый ребенок, отец — ребенок-инвалид, отец — здоровый ребенок, ребенок-инвалид — здоровый ребенок. В связи с этим проблемы, возникающие в семьях, имеющих детей-инвалидов, можно отнести к той или иной подсистеме внутрисемейных контактов:
• мать— отец. Индивидуальные проблемы родителей, их взаимоотношений до рождения больного ребенка; проблемы в связи с рождением ребенка-инвалида;
• мать— ребенок-инвалид. Матери по традиции приходится нести основную тяжесть забот по уходу за ребенком-инвалидом и организации его жизни; она часто находится в состоянии депрессии и ощущает чувство вины;
• мать — здоровый ребенок. Мать должна уделять достаточное внимание здоровому ребенку и удерживаться оттого, чтобы навязывать ему чрезмерные заботы о ребенке с нарушением развития;
• отец — ребенок-инвалид. Проблемы в этой подсистеме зависят от степени общения отца с больным ребенком и его участия в жизни семьи в целом;
• отец — здоровый ребенок. Потенциальные проблемы сходны с теми, которые возникают в подсистеме «мать — здоровый ребенок»;
• ребенок-инвалид — здоровый ребенок. Братья и сестры больного ребенка ощущают чувство вины, стыда и страха «заразиться» той же болезнью; ребенок-инвалид стремится «поработить» брата или сестру; здоровые дети формируют нормальное амбивалентное отношение к брату или сестре с ограниченными возможностями.
Микросистема функционирует в контексте мезосистемы, включающей широкий спектр подсистем, в которых участвует семья. Образования уровня мезосистемы — это отдельные индивиды, а также службы и организации, активно взаимодействующие с семьей: работники здравоохранения и социального обслуживания, родственники, друзья, соседи, сослуживцы, а также специальные реабилитационные или образовательные программы.
Значительная социальная, психологическая и практическая помощь может быть оказана семьям детей-инвалидов группами поддержки; такие группы могут также защищать права семей, оказывая влияние на социальную политику, предлагая инициативы органам принятия решений. Ассоциации родителей детей с ограниченными возможностями не только поддерживают семьи детей-инвалидов, но иногда инициируют новые формы, виды и технологии реабилитационной помощи своим детям. Наличие сети услуг по месту жительства может стать бесценной поддержкой, но уровень доступности и качество услуг в различных регионах неодинаковы.