· с нарушением речи (при сохранении слуха) 266,1 тыс. чел.
· с нарушением зрения 36,7 тыс. чел.
· с нарушением интеллекта (умственно отсталых) 12,3 тыс. чел.
· с нарушением опорно-двигательного аппарата 35,7 тыс. чел.
· с туберкулёзной интоксикацией 48,4 тыс. чел.
В дневных общеобразовательных школах училось детей с ограниченными возможностями здоровья: в 1980/1981 гг. – 278 тыс. чел., а в 2003/2004 гг. – 467 тыс. чел.
Следует подчеркнуть, что государство не бросает этих детей на произвол судьбы: в 2003 г. в стране имелось почти 10 тыс. дошкольных учреждений компенсирующего назначения и учреждений с группами компенсирующего назначения[3].
Согласно статистике, всего в нашей стране в 2003 г. имелось 12 млн. инвалидов, многие из которых находились в неблагоприятных социальных условиях.
Специалисту, работающему в области социальной работы, необходимо знать правовые и ведомственные документы, определяющие статус инвалида.
Общие права инвалидов сформулированы в Декларации ООН «О правах инвалидов». Вот несколько выдержек их этого правового документа:
1. «Инвалиды имеют право на уважение их человеческого достоинства».
2. «Инвалиды имеют право на меры, предназначенные для того, чтобы дать возможность приобрести как можно большую самостоятельность».
3. «Инвалиды имеют те же гражданские и политические права, что и другие лица».
4. «Инвалиды имеют право на медицинское, техническое и функциональное лечение, включая протезные и ортопедические аппараты, на восстановление здоровья и положение в обществе, на образование; ремесленную профессиональную подготовку и восстановление трудоспособности, на помощь, консультации, на услуги по трудоустройству и другие виды обслуживания».
5. «Инвалиды должны быть защищены от какой бы то ни было эксплуатации».
Приняты фундаментальные законодательные акты об инвалидах и в России. Особое значение для определения прав и обязанностей инвалидов, ответственности государства имеют законы «О социальном обслуживании граждан пожилого возраста и инвалидов» (1995 г.), «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» (1 мая 2004 г.).
Ещё раньше, в июле 1992 г. издан Указ «О научном обеспечении проблем инвалидности и инвалидов». В октябре того же года были изданы указы «О дополнительных мерах государственной поддержке инвалидов», «О мерах по формированию доступной для инвалидов среды жизнедеятельности».
Этими нормативными актами определяются отношения общества, государства к инвалидам и отношения инвалидов с обществом, государством. Следует заметить, что многие положения этих нормотворческих актов создают надёжное правовое поле жизнедеятельности и социальной защищённости инвалидов в нашей стране[4].
В данном параграфе даётся общее определение инвалидности, рассматривается характеристика основных видов инвалидности и отклонений в развитии в целом. Центральное место отводится официальной статистике по детским недугам, приводятся табличные данные по данному вопросу. Также исследуется вопрос о правовых основах социальной защиты инвалидов в современном государстве, указывается перечень правовых и ведомственных документов, в которых определяются отношения «Инвалид → Государство», а также фиксируются права и обязанности, определяющие социальный статус инвалида.
Данный параграф является своего рода введением перед постановкой и описанием главной темы курсовой работы, касающейся социальной помощи детям с болезнью Дауна. Несомненно, прежде чем рассматривать специфику конкретной проблемы, необходимо исследовать основные аспекты более обобщённых понятий (в данном случае, таких как инвалидность и инвалидность детства в частности).
1.2 Особенности психического развития детей с болезнью Дауна.
Синдром Дауна впервые был описан в 1846 году Эдуардом Сегеном, а позднее выделен в самостоятельную форму заболевания английским доктором Джоном Лэнгдоном Дауном и назван им монголизмом.
В основе болезни Дауна лежит аномалия хромосомного набора: у исследуемых количество хромосом в клетках 47 вместо 46 (3 вместо 2 хромосом 21-ой пары). Такое нарушение кариотипа (трисомия) происходит в том случае, когда у матери при созревании половой клетки под влиянием пока что не изученных до конца причин произошло расхождение 21-ой пары хромосом, и образовавшаяся яйцеклетка содержит 24 хромосомы.
Ранее полагали, что трисомия имеет место только в яйцеклетке, но теперь известно, что эта мутация может возникать и в сперматозоидах.
Целый ряд общих признаков заболевания выявляется уже сразу после рождения. Для младенцев характерна резкая расслабленность мышц (так называемая гипотония), которая обуславливает «разболтанность» суставов. Весьма специфичны изменения лица - наружные углы глаз подняты вверх, в связи с чем глаза выглядят раскосыми, нос короткий, с широкой переносицей. Во внутреннем углу глаза, у переносицы, имеется вертикальная складка (эпикант или «третье веко»). Лицо таких больных кажется плоским, немного выступают скулы. Рот, как правило, полуоткрыт, и виден большой язык, а также редкие зубы (в основном нижние), пластичные уши. Также наблюдаются укороченные пальцы кистей и поперечная складка на ладонях. Отмечается отставание в физическом развитии, вздутый живот, недоразвитие половых органов (см. приложение 2 рисунок 1).
Болезнь Дауна, как правило, сопровождается каким-либо пороком развития, иногда множественными нарушениями работы организма. Это могут быть:
· врождённые пороки сердца,
· нарушения зрения или слуха,
· стенозы,
· атрезии,
· склонность к аллергическим реакциям,
· частые простудные заболевания,
· ожирение или сахарный диабет,
· предрасположенность к лейкемии,
· заболевания щитовидной железы.
Частота нарушения слуха – примерно 60-80%, примерно 50% детей имеют ту или иную степень близорукости, и у 20% обнаруживается дальнозоркость.
Степень психического недоразвития колеблется от лёгких степеней умственной отсталости (дебильность, имбецильность) до полной идиотии.
Известно, что в настоящее время рождается один ребёнок с болезнью Дауна на 600-800 новорождённых. Чем старше мать, тем больше вероятность родить ребёнка с синдромом Дауна, однако и у молодых матерей могут появиться подобные дети. Причиной перестройки хромосомного набора могут служить различные эндокринные, хронические заболевания, влияние радиации, токсических веществ, вредного излучения, как и плохой экологии в целом.
Известно также, что мальчики с болезнью Дауна могут значительно отставать от своих здоровых сверстников в половом развитии или же наоборот, обгонять их. Несомненно, это происходит как следствие нарушения работы щитовидной железы.
На сегодняшний день не описано ни одного случая рождения детей у мужчин с синдромом Дауна. Женщины же могут быть фертильными, но у них высокий риск рождения ребёнка с тем же синдромом[5].
Сегодня среди учёных ведутся споры о природе болезни Дауна. Актуальными являются несколько точек зрения.
Например, американский исследователь Уильям Мобли считает, что патологические процессы, возникающие в головном мозге при болезни Дауна, связаны с нарушениями связей между видоизменёнными нервными клетками.
Британские исследователи установили, что в тканях головного мозга людей, страдающих болезнью Дауна, повышена концентрация миоинозитола. Именно он и приводит к задержке умственного развития при болезни.
Совместные опыты российских и украинских учёных показали, что интенсивная терапия различных инфекционных заболеваний антибиотиками в период зачатия и в самом начале первого триместра беременности может быть связана с возникновением синдрома Дауна.
Обращаясь к историческому наследию человечества, следует отметить одну из мистических индийских легенд. В ней говорится, что люди с болезнью Дауна (у них раскосые глаза) – это реинкарнированные гуру, которые в прошлой жизни страдали грехом гордыни. За это боги дали им необычную новую оболочку, оставив при этом все знания и глубокое миропонимание.
Сегодня учёные-генетики провели ряд опытов по исследованию причин возникновения болезни Дауна. Ученые успешно имплантировали в геном мыши человеческие хромосомы. Это обещает трансформировать медицинские исследования генетических причин болезни Дауна. Путем генной инженерии была выведена мышь, в организме которой находится копия хромосомы 21 цепочки, состоящей из 250 генов. Генетические исследования мышей помогут ученым определить, какие гены приводят к возникновению медицинских показаний, которые есть у людей с болезнью Дауна.
Рассмотрим особенности психического развития детей с болезнью Дауна.
Общим для детей с болезнью Дауна, помимо их позднего развития и весьма значительного снижения интеллекта, являются также грубые нарушения всех сторон психики: внимания, памяти, мышления, речи, моторики, эмоциональной сферы.
Внимание у таких детей всегда в той или иной степени нарушено: оно недостаточно устойчиво. Дети легко отвлекаются, им свойственно крайне слабое произвольное внимание, необходимое для выполнения различных игровых и бытовых заданий. Однако, как показывает практика, развить внимание у таких детей можно. Если проявить терпение найти умелый подход к малышу, то со временем можно научить его активно играть с яркими картинками и различными предметами, с радостью выполнять задания, активно переключаться с одного вида деятельности на другой.
С памятью у детей с болезнью Дауна также проблемы. Они не в состоянии сразу запомнить названия реальных или изображённых на картинках предметов, тексты коротких стихотворений. Некоторые дети с лёгкостью усваивают различные события и числа.
Особенно у детей нарушено мышление. Ребёнок затрудняется делать элементарные обобщения, очень легко воспринимает то, о чём ему рассказывают. В младшем возрасте ребёнок практически не в состоянии самостоятельно объединять в группы игрушки.