Если предложить ребёнку рассказать содержание простой сюжетной картинки, то в лучшем случае он назовёт некоторые предметы, изображённые на ней. Малыш не сможет расположить картинки в последовательности происходящих событий. Не справится он и с составлением рассказа по нескольким сюжетным картинкам.
С возрастом в результате обучения дети с болезнью Дауна усваивают элементарные понятия, которые, однако, остаются недифференцированными и малосвязными между собой. Словарный запас у таких детей бедный, они не самостоятельны в своих суждениях и часто механически повторяют то, что слышали от взрослых.
Нарушение мышления ребёнка непосредственно сказывается на овладении речью. В младшем возрасте такой ребёнок с большим трудом понимает чужую речь. В лучшем случае он улавливает тон, интонацию, мимику говорящего и отдельные опорные слова, относящиеся к его потребностям. Со временем ребёнок начинает лучше понимать обращённую к нему речь, однако ещё долго он воспринимает только то, что связано с его личным опытом.
Собственная речь у детей с болезнью Дауна появляется очень поздно. Некоторые малыши могут произносить отдельные слова, короткие, непонятные для окружающих фразы. Дети, не умеющие говорить, общаются со взрослыми жестами, отдельными звуками, особыми словами, в которые они вкладывают определённый смысл. Их пассивный словарь намного богаче активного. Таким детям трудно говорить, так как их артикуляционный аппарат недоразвит, вследствие чего может создаться ложное представление об истинном уровне их познавательной деятельности.
Движения ребёнка с болезнью Дауна неуклюжи, нескоординированы, их точность и темп нарушены. Особенно плохо удаются ребёнку действия, связанные с мелкой моторикой (шнурование ботинок, застёгивание пуговиц). Из-за нарушения координации движений дети с трудом себя обслуживают, они требуют постоянного ухода (см. приложение 3 таблица 3).
Особенности поведения детей с болезнью Дауна очень специфичны: одни из них вялы и апатичны, другие, наоборот, - возбудимы и беспокойны (гиперактивны).
Дети с болезнью Дауна весьма эмоциональны. Они могут испытывать такие чувства, как гнев, страх, радость, грусть. Как правило, свои чувства они выражают недостаточно ярко, хотя иногда их переживания сильны даже по незначительному поводу. У некоторых детей проявляются эпилептоидные черты характера: эгоцентризм, чрезмерная аккуратность, недоброжелательность, однако большинство из них ласковы, дружелюбны, уравновешены. Они любят слушать музыку, им присуще чувство ритма. Детям с синдромом Дауна музыка доставляет удовольствие и, по-видимому, усиливает их энергию, необходимую для многих практических заданий. Благодаря тому, что эти дети эмоциональны, контактны, им можно помочь, если с ними настойчиво и доброжелательно заниматься.
Дети с болезнью Дауна, как правило, делают то, что им говорят родители. Они обучаются несложным действиям с предметами, распознают их по форме, цвету и другим наглядным признакам. Таких детей можно научить неплохо читать, что очень важно для формирования их речи. Критерием развития детей с синдромом Дауна в раннем возрасте является игра, в более старшем – способность к общению с окружающими, а также возможность выполнения различных видов труда, т. е. социальная адаптация. Однако обучить таких детей счёту нелегко, хотя, если начать занятия как можно раньше, со временем дети приобретут определённые счётные навыки[6].
В данном параграфе рассматриваются медицинские аспекты возникновения и возрастная динамика развития диагноза. Приводятся взгляды современных учёных на причину появления болезни Дауна (в том числе даётся мистическое представление о диагнозе в виде индийской легенды), исследуется развитие основных психических процессов, а также двигательных реакций. Весьма интересна таблица, приведённая в приложении 3, в которой сравниваются показатели развития здорового ребёнка и ребёнка с болезнью Дауна в первые годы жизни.
Среди всех индивидуальных особенностей у детей с болезнью Дауна наиболее ярко выражены: специфические черты лица, отставание в психическом и физическом развитии, интеллектуальная недостаточность и, как следствие, неспособность самостоятельно приспособиться к условиям жизнедеятельности, которые характерны для данного общества.
Все вышеуказанные признаки делают детей с болезнью Дауна клиентами социальной работы и требуют постоянной, комплексной работы с ними.
Глава 2. Социономический подход к решению проблем детей с болезнью Дауна.
2.1 Социальная реабилитация детей с болезнью Дауна.
Социальная реабилитация и социальная защита являются неотъемлемыми компонентами социальной работы с детьми, которым поставили диагноз болезнь Дауна. Поэтому, прежде чем рассматривать особенности работы социальных служб с данными клиентами, целесообразно дать общие определения основным понятиям.
Социальная реабилитация – это комплекс мер, направленных на восстановление человека в правах, социальном статусе, на улучшение его здоровья, дееспособности. Этот процесс нацелен также на изменения социальной среды, условий жизнедеятельности, нарушенных или ограниченных по каким-либо причинам.
Осуществление социальной реабилитации в значительной мере зависит от соблюдения её принципов. К ним следует отнести:
· этапность;
· дифференцированность;
· комплексность;
· преемственность;
· последовательность;
· непрерывность в проведении реабилитационных мер;
· доступность и преимущественную бесплатность для наиболее нуждающихся.
В практической социальной работе реабилитационная помощь оказывается различным категориям клиентов. В зависимости от этого определяются важнейшие направления реабилитационной деятельности. К таким направлениям социальной реабилитации следует отнести: реабилитацию инвалидов и детей с ограниченными возможностями; пожилых и престарелых людей; участников боевых действий; лиц, отбывших наказание в местах лишения свободы; дезадаптированных детей и подростков[7].
Социальная защита (в частности, инвалидов) – это система гарантированных государством экономических, социальных и правовых мер, обеспечивающих инвалидам условия для преодоления, замещения (компенсации) ограничений жизнедеятельности и направленных на создание им равных с другими гражданами возможностей участия в жизни общества[8].
Рассмотрим особенности социальной реабилитации и защиты детей с болезнью Дауна.
Социальная защита и реабилитация детей с болезнью Дауна как инвалидов детства объявлена одним из приоритетных направлений социальной политики современного государства. Реабилитация в данном случае направлена на устранение или компенсацию жизнедеятельности детей с болезнью Дауна, а также на максимальное восстановление социального статуса.
Основными видами реабилитации являются:
1. медицинская;
2. социально-средовая;
3. профессионально-трудовая;
4. психолого-педагогическая.
Медицинская реабилитация включает в себя комплекс медицинских мер, направленных на восстановление (компенсацию) нарушенных функций организма ребёнка. Это такие меры как восстановительное и санаторно-курортное лечение, профилактика осложнений, физиотерапия, лечебная физкультура, психотерапия и др. Государство гарантирует детям с болезнью Дауна обеспечение в полном объёме всех видов медицинской помощи, включая лекарственное обеспечение. Всё это осуществляется бесплатно или на льготных условиях в соответствии с законодательством РФ и законодательством её субъектов. Функциональная система санаторно-курортного лечения сориентирована на восстановительное лечение и оздоровление детей-инвалидов.
В нашем городе работают следующие учреждения, осуществляющие реабилитацию детей с болезнью Дауна по медицинскому направлению:
· Бюро медико-социальной экспертизы, в котором производится постановка ребёнка на инвалидность, даются основные рекомендации по его лечению и жизнедеятельности, происходит систематический осмотр пациента (в частности, 1 раз в 2 года или чаще).
Координаты Оренбургского бюро медико-социальной экспертизы:
ул. Донецкая, д. 4
тел. 72-80-57
· Областная детская психоневрологическая больница, в которой детям с болезнью Дауна предлагается оптимальный и весьма эффективный комплекс медицинской реабилитации (сеансы массажа, физиотерапия, ЛФК, медикаментозное лечение), который рекомендуется проводить несколько раз в год. На базе больницы работают такие узкие специалисты, как логопед, психолог, психиатр.
Координаты Областной детской психоневрологической больницы:
ул. Конституции, 11/1
тел. 36-06-28, 36-13-91
· Психолого-медико-педагогическая консультация (далее ПМПК) – предлагает комплексный осмотр ребёнка различными категориями специалистов перед поступлением его в различные учебные и воспитательные учреждения (дошкольные, школьные, детские дома и интернаты). На базе ПМПК можно получить консультацию психолога, медицинского работника или профессионального педагога-дефектолога по уходу за ребёнком с болезнью Дауна.
Координаты Оренбургской областной ПМПК:
пр. Победы, 2а
тел. 94-17-54
Социально-средовая реабилитация детей с болезнью Дауна – это комплекс мер, направленных на создание оптимальной среды их жизнедеятельности, обеспечение условий для восстановления их социального статуса и утраченных общественных связей. Такая реабилитационная деятельность нацелена на обеспечение детей-инвалидов специальным оборудованием оснащением, которое позволяет им быть относительно независимыми в бытовом плане. Этот аспект следует рассматривать применительно к детям с болезнью Дауна, у которых присутствуют серьёзные нарушения двигательной сферы (зрения, слуха и т. д.).