А. П. Мартыненко и Н. А. Кравченко так трактуют медико-социальную работу: «Медико-социальная работа – это профессиональная деятельность междисциплинарного характера, направленная на оказание медико-реабилитационной, правовой, психологической, педагогической и социально-бытовой помощи гражданину в восстановлении и сохранении физического и психического здоровья, а также достижении социального благополучия».
Однако было бы совершенно неправомерно считать оказание медико-социальной помощи прерогативой лишь работников социальных служб. Приведённые выше трактовки понятий «медико-социальная работа» и «медико-социальная помощь» показывают, что в деятельности врача любого профиля непреложно присутствуют различные элементы социальной помощи детям-инвалидам.
Охрана здоровья инвалидов является комплексной задачей всего общества. Для принятия научно обоснованного решения в области обеспечения охраны здоровья требуются данные медико-социального, экономического, правового и иного характера. Следует также учитывать факторы, определяющие формы и методы сложной системой охраны здоровья в целом и на отдельных территориях:
1. социальные факторы (социальная направленность решений и действий федеральных, региональных и муниципальных органов власти);
2. уровень социально-экономического развития страны в целом и отдельных регионов;
3. реализация принципов социальной несправедливости и доступность для всех членов общества достижений науки и практики в области охраны здоровья населения;
4. адаптация международного опыта в области медико-социального обеспечения населения РФ в целом и в различных регионах[13].
Выше было отмечено, что инвалидом считается лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеванием, последствием травм и дефектами (см. глава 1, параграф 1.1). Такое определение понятия «инвалид» предполагает, что в комплексе мероприятий по социальной защите о трудоустройстве и быте человека с ограниченными возможностями значительное место отводится медико-социальному направлению.
То же самое можно сказать не только в отношении инвалидов вообще, но и в отношении детей с болезнью Дауна.
В основах законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан, в статье о правах инвалидов сказано: «Инвалиды, в том числе и дети-инвалиды, и инвалиды с детства, имеют право на медико-социальную помощь, реабилитацию, обеспечение лекарствами, … средствами передвижения на льготных условиях, а также на профессиональную подготовку и переподготовку. Нетрудоспособные инвалиды имеют право на бесплатную медико-социальную помощь в учреждениях государственной или муниципальной системы здравоохранения, на уход на дому, а в случае способности удовлетворять основные жизненные потребности – на содержание в учреждениях системы социальной защиты населения».
Гарантированные права данной категории граждан вступают в силу при получении официального статуса инвалида, и потому социальному работнику необходимо знать порядок направления граждан на медико-социальную экспертизу, которая часто становится для инвалидов и их родственников сложной и невыполнимой процедурой[14].
Медико-социальная экспертиза – это определение в установленном порядке потребностей освидетельствуемого лица в мерах социальной защиты, включая реабилитацию, на основе оценки ограничений жизнедеятельности, вызванных стойким расстройством функций организма.
Медико-социальная экспертиза осуществляется исходя из комплексной оценки состояния организма на основе анализа клинико-функциональных, профессионально-трудовых, социально-бытовых, психологических данных освидетельствуемого лица с использованием классификаций и критериев, разрабатываемых и утверждаемых в порядке, определяемом Правительством Российской Федерации.
Медико-социальная экспертиза осуществляется Государственной службой медико-социальной экспертизы, входящей в систему (структуру) органов социальной защиты населения Российской Федерации. Порядок организации и деятельности Государственной службы медико-социальной экспертизы определяется Правительством Российской Федерации.
Медицинские услуги при оформлении граждан для освидетельствования в учреждениях Государственной службы медико-социальной экспертизы, реабилитационные мероприятия включаются в федеральную базовую программу обязательного медицинского страхования граждан Российской Федерации. Они финансируются из федерального и территориального фондов обязательного медицинского страхования.
На Государственную службу медико-социальной экспертизы возлагаются:
· определение группы инвалидности, её причин, сроков, времени наступления инвалидности, потребности инвалида в различных видах социальной защиты;
· разработка индивидуальных программ реабилитации инвалидов;
· изучение уровня и причин инвалидности населения;
· участие в разработке комплексных программ реабилитации инвалидов, профилактики инвалидности и социальной защиты инвалидов;
· определение причины смерти инвалида в случаях, когда законодательством Российской Федерации предусматривается предоставление льгот семье умершего[15].
При обращении ребёнка с болезнью Дауна и его родителей в Государственную службу МСЭ работнику данной инстанции следует учитывать следующие основные категории жизнедеятельности при осмотре ребёнка:
1. Способность к самообслуживанию – способность самостоятельно удовлетворять основные физиологические потребности, выполнять повседневную бытовую деятельность и навыки личной гигиены.
2. Способность к самостоятельному передвижению – это способность самостоятельно перемещаться в пространстве, преодолевать препятствия.
3. Способность к обучению – это способность к восприятию знаний (общеобразовательных, профессиональных и др.), овладению навыками и умениями (социальными, культурными и бытовыми).
4. Способность к ориентации – это способность определяться во времени и пространстве.
5. Способность к общению – это способность к установлению контактов между людьми путём восприятия, переработки и передачи информации.
6. Способность контролировать своё поведение – это способность к осознанию себя и адекватному поведению с учётом социально-правовых норм[16].
Особая роль при оказании медико-социальной помощи детям с болезнью Дауна отводится социальному работнику и учреждениям здравоохранения.
В задачу медико-социального специалиста, обладающего знаниями психофизиологических особенностей детей с болезнью Дауна, входит определение степени возможности его участия в учебной, трудовой деятельности, помощи и адаптации к новым условиям, определение режима питания и формирование соответствующего образа жизни.
Следует отметить, что медико-социальные услуги удовлетворяют те потребности ребёнка-инвалида, которые не находят своего применения в реальной действительности, в условиях экономического кризиса и формирующихся рыночных отношений в нашей стране. Социальный работник, оказывая медико-социальную помощь, ликвидирует неудовлетворённость этой категории населения деятельностью органов практического здравоохранения и тем самым создаёт равновесие в вопросах медицинского обеспечения. Осуществляя уход за ребёнком с болезнью Дауна, решая в определённой степени вопросы о врачевании, социальный работник воздействует на образ жизни пациента, способствуя его психической реабилитации.
При патронажной работе социальный работник особую заботу проявляет к семьям, имеющим детей с болезнью Дауна. Важно не только поставить на учёт ребёнка-инвалида, на и проанализировать социальную обстановку в семье. Дети с болезнью Дауна нуждаются в постоянном уходе и наблюдении, что составляет немалые трудности для родителей при повседневном общении с ними, обеспечение их жизненных потребностей (кормление, одевании, купание и т. д.).
В обязанности социального работника входит также организация медицинской помощи детям-инвалидам. Социальный работник совместно с медицинскими работниками территориальной поликлиники или диспансера оказывает организационную помощь при проведении медико-социальной реабилитации в условиях стационара или на дому, помогает в организации санаторно-курортного лечения, организует по показаниям медико-генетическую консультацию родителей больных детей. Часто возникает необходимость обеспечить диетическим питанием детей с болезнью Дауна, у которых, помимо основного диагноза присутствуют и сопутствующие хронические заболевания.
Одним из важных направлений деятельности всех организаций и служб, оказывающих помощь детям с болезнью Дауна, является создание условий для поддержания здоровья и благополучия тех, то временно оказался в затруднительном положении экономического и социального характера[17].
В данном параграфе даётся определение таких понятий, как «медико-социальная работа» и «медико-социальная помощь» исследуются аспекты медико-социальной работы с детьми с болезнью Дауна, раскрывается понятие «медико-социальная экспертиза», рассматриваются основные направления работы МСЭ, а также предлагается примерная схема деятельности социального работника в сфере медицинской помощи.