Под профессионально-трудовой реабилитацией понимается система гарантированных государством предприятий по профессиональной ориентации, профессиональному обучению и трудоустройству детей с болезнью Дауна в соответствии с их здоровьем, квалификацией и личными склонностями.
Психологическая реабилитация позволяет ребёнку-инвалиду успешно адаптироваться в окружающей среде и в обществе в целом. Она помогает ему принимать и выполнять соответствующие социальные роли, психологически защитить себя, достичь необходимого эмоционально-психического равновесия. Психологи, которые работают с детьми, страдающими болезнью Дауна в специальных реабилитационных центрах, для занятий с ними часто привлекают членов семей. Такой подход позволяет повысить эффективность психологической реабилитации[9].
В нашем городе также находятся специальные дошкольные и школьные учреждения, которые работают с детьми с болезнью Дауна, воспитывая их, помогая им успешно входить в социум.
Одно из них – Детский сад № 123 комбинированного вида. Это единственный детский сад в городе, на базе которого находится коррекционная группа для кратковременного и долгосрочного пребывания детей с болезнью Дауна. На данный момент их воспитывают по методике Л. Б. Баряевой «Программа коррекционно-развивающего обучения детей с интеллектуальной недостаточностью». В перспективе рассматривается возможность работы с группой по программе «Маленькие ступеньки», которая успешно применяется в московском «Даунсайд-Ап» - центре.
В данном дошкольном учреждении детей с болезнью Дауна учат:
· игре в целом и сюжетно-ролевой игре в частности;
· навыкам самообслуживания;
· поведению в разнообразных жизненных ситуациях;
· навыкам ручного труда;
· толерантному и дружелюбному отношению к окружающим людям.
Также постоянно проводятся занятия детей с педагогом-дефектологом (ознакомление с окружающим миром, приобретение навыков чтения, счёта и письма). Родители могут получить консультацию у дефектолога и психиатра по воспитанию своего ребёнка.
Координаты Детского сада № 123 комбинированного вида:
ул. Волгоградская, 36/1
тел. 63-37-07
В настоящее время большое внимание уделяется проблеме социальной помощи детям с болезнью Дауна, как в России, так и за рубежом. Решению этой проблемы во многом способствует деятельность различных международных организаций: ЮНЕСКО, Всемирная организация здравоохранения, Международная ассоциация по научному изучению умственной отсталости, Международная лига обществ содействия умственно отсталым и др.
Во многих странах (напр., в США) разработаны государственные «программы раннего вмешательства», рассчитанные на помощь детям и их родителям практически с рождения малыша. «Программы раннего вмешательства» способствуют развитию у детей двигательной активности, речи, формирования навыков самообслуживания и социального поведения. По этим программам с ребёнком 1 – 2 раза в неделю занимается педагог-дефектолог.
В Англии многие дети с болезнью Дауна посещают дневные реабилитационные центры, которые работают 5 дней в неделю, с 6°° до 16°°. Учителя в этих центрах, помимо общепедагогического, имеют специальное дефектологическое образование. Детей младшего возраста учат определять цвета, формы и величины предметов; основное внимание уделяется развитию речи, формированию навыков самообслуживания и различными действиями с предметами.
В Финляндии для проживания людей с болезнью Дауна[10] строятся специальные дома. В таких домах в комнатах на двоих или в квартирах живут взрослые люди, за которыми посменно присматривают обычные жильцы дома.
В Австралии, Германии дети с болезнью Дауна посещают ясли и сады вместе с нормальными детьми. В дальнейшем они обучаются в обычных классах или в специальных классах общеобразовательной школы. Взрослые с синдромом Дауна работают официантами, курьерами, помощниками садовника.
Через средства массовой информации у людей воспитывают чувство гуманности и толерантности. Так, в Швеции выпускают буклеты «Как ты должен себя вести, если встретишь непохожего на себя человека». В них кратко, тактично разъясняются особенности детей с ограниченными возможностями и даются рекомендации по установлению с ними общения.
В помощь семье также выпускается необходимая литература. Например, в Италии издаётся журнал «Синдром Дауна». В этом журнале родители получают исчерпывающие рекомендации о воспитании и обучении своих детей.
В России же дети с болезнью Дауна находятся преимущественно в домах-интернатах Министерства здравоохранения и социального развития. Здесь они живут на полном государственном обеспечении с 4 до 18 лет. Чтобы сохранить необходимый ребёнку контакт с семьёй и расширить его социальные связи, многие учреждения работают в режиме пятидневки, родители могут забирать ребёнка на летние каникулы и отпуска. В детских домах-интернатах педагогическая работа и работа по социализации ребёнка включает в себя 3 этапа:
1. С 4 до 8 лет у детей вырабатывают санитарно-гигиенические навыки, проводят занятия по развитию моторики и координации движений. Воспитанников приучают к адекватному поведению в группе, в актовом зале, в столовой, на прогулках. Организуется работа по развитию речи и познавательной деятельности, осуществляется подготовка к обучению по специальной школьной программе.
2. С 8 до 16 лет воспитанники закрепляют навыки самообслуживания и личной гигиены. Детей с болезнью Дауна обучают счёту и элементарной грамоте, продолжаются занятия по развитию речи. Большое внимание уделяется привитию хозяйственно-бытовых навыков.
3. С 16 до 18 главное внимание отводится трудовому обучению. Приобретённые навыки помогают им в дальнейшем адаптироваться в трудовом коллективе.
По достижении 18-летнего возраста большинство воспитанников переводятся из детских учреждений в психоневрологические интернаты для взрослых, где они живут и занимаются той трудовой деятельностью, которой научились ранее. Небольшая часть детей с болезнью Дауна, достигших своего 18-летия, продолжают жить с родителями.
В 1990-е годы в России в результате демократических перемен, гуманизации специального образования, ратификации всевозможных конвенций и деклараций в области прав человека, в том числе прав ребёнка и прав инвалидов, произошли кардинальные изменения в системе социальной помощи детям с болезнью Дауна. Они были включены в систему специального образования и тем самым были признаны обучаемыми. Повсеместно стали открываться группы и классы для таких детей.
Родители детей с болезнью Дауна получили право на бесплатную помощь специалистов Государственной службы медико-социальной экспертизы (МСЭ) и других специальных учреждений в подготовке индивидуальной программы реабилитации для своего ребёнка.
Одной из форм помощи детям с болезнью Дауна явилось создание реабилитационных центров в системе учреждений как Министерства здравоохранения и социального развития, так и Министерства образования и науки. Обычно в них обучаются дети от 5-6 до 18 лет. В таких центрах имеются логопедические кабинеты, мастерские по трудовому обучению, классы социально-бытовой адаптации, методические кабинеты, кабинеты ЛФК.
Открытие специальных учреждений для воспитания, социализации и реабилитации детей с болезнью Дауна дало их родителям возможность выбрать форму обучения для своего ребёнка. Подготовлена и внедрена в практику программа дистанционного обучения матерей детей с болезнью Дауна, которые воспитываются дома[11]. Семья получила возможность изучить основополагающие принципы и методы коррекционной работы с ребёнком, исследовать проблемы его социализации и социальной реабилитации. Во многих регионах России создаются ассоциации родителей детей с ограниченными возможностями – Ассоциация родителей детей с синдромом Дауна.
Открываются специальные классы в коррекционных образовательных учреждениях, преимущество которых состоит в том, что ребёнок с болезнью Дауна живёт в семье и воспитывается в нормальных средовых условиях.
Таким образом, организация социальной помощи детям с болезнью Дауна на сегодняшний день претерпевает значительные изменения. Наблюдается положительная тенденция во всесторонней работе социальных служб и государственных социальных учреждений с данными детьми[12].
В данном параграфе даны понятия социальной реабилитации и социальной защиты, исследованы и кратко описаны основные виды реабилитации, даны координаты различных государственных социальных учреждений нашего города, которые занимаются медицинскими аспектами реабилитации детей с болезнью Дауна, рассмотрена система социальной помощи детям за рубежом.
В целом в данном параграфе описаны особенности социальной защиты и реабилитации в России, ей противопоставляется зарубежная система социальной поддержки детей с болезнью Дауна.
Несомненно, по сравнению с зарубежьем, наша система социальной помощи не так совершенна и не так гуманна. Однако стоит положительно отметить попытки предоставить комплексную защиту и поддержку детям с болезнью Дауна в современном государстве.
2.2 Специфика работы Государственной службы медико-социальной экспертизы.
За последние годы новое звучание приобрели такие понятия, как «медико-социальная работа» и «медико-социальная помощь». А. П. Мартыненко и Н. А. Кравченко считают указанные виды деятельности элементами социальной работы. По мнению И. П. Катковой и Н. А. Кравченко «под медико-социальной помощью следует понимать такой вид общественно полезной межсекториальной деятельности работников социальных служб, при котором наряду с социально-бытовыми, юридическими, воспитательными и другими функциями выполняется определённый объём медицинских услуг по уходу за больными, престарелыми и детьми, а также ведётся просветительская работа по гигиеническому воспитанию населения и профилактики заболеваний».