Обязательно у родителей тяжелобольного присутствует огромное чувство вины перед своим ребенком ( я что- то чувствовала, ах если бы я раньше обратила внимание врачей) и чувство стыда перед окружающими ( Все будут смотреть на моего ребенка, показывать на него пальцем и т. д. )
История Н.Д.
Мама молодая женщина первый ребенок. Родился с врожденнойа строцитомой головного мозга. Муж после рождения мальчика ушел. Мама жила в том районе, в котором сама выросла, ходила в школу, многие ее знали. Мама не выходила с ребенком на улицу. « Я не хочу, чтобы кто – то знал какой у меня ребенок.» Через несколько лет мама с сыном переехали в другой район, но у мамы так и остался очень ограниченный круг общения, в котором знают о ее ребенке.( бабушка, сотрудники хосписа, одна соседка)
Все это еще больше усугубляет социальную депривацию родителей. Семьи чаще всего ограничивают свое общение с другими семьями.
Иногда семьи испытывают дополнительную депривацию со стороны родственников. Между семьей и родственниками возникает непонимание( отдайте своего ребенка в детский интернат, зачем вы с ним возитесь)
История Л.
Поэтому для социальной интеграции в общество, для восстановления возможности общения родителе тяжело больного ребенка для родителей мы предлагаем групповую работу на «Родительском клубе» на базе «Белорусского детского хосписа».
4.4 Работа с родителями больного ребенка. Родительский клуб.
Задачи клуба:
* Поддержка родителей, постоянно и длительно находящихся с больным ребенком. Психоэмоциональная разгрузка.
Создание доверительной и доброжелательной атмосферы общения, при которой родители чувствовали бы то, что рядом с ними находятся такие же люди, нуждающиеся в теплоте и поддержке. Взаимопомощь.
* Обеспечение родителей новой необходимой информацией (консультации юриста по различным правовым вопросам, психологическое консультирование и т.д.). Обмен опытом между родителями.
* Обучение особым видам ухода за больными детьми (например, навыкам лечебного массажа, использование средств ароматерапии и т. д.).
* Профилактика синдрома эмоционального выгорания: проведение тренинговых занятий, обучение методам саморегуляции и т. п.
На первых встречах с родителями очень важно определить запрос на дальнейшую работу клуба.
Из опыта работы нашего клуба «Родительские встречи» запросы могут быть такие: приглашать интересных, талантливых людей; узких специалистов по уходу за больным ребенком; организовывать походы в театр, на концерт; выезжать на природу; общаться с другими родителями; устраивать праздники с конкурсами и т. п.
Родительский клуб собирается 1 раз в месяц.
Традицией уже стало проведение в завершающей части клуба чаепития и бесед за столом. Это очень сближает родителей и сотрудников хосписа между собой.
Благодаря беседам, родители имеют возможность выговориться, а также «взять на вооружение» позитивный опыт других людей. Именно по получению «обратной связи» можно оценить эффективность проведения родительских встреч в хосписе.
Работа психолога с семьей в хосписе включает в себя как индивидуальные консультации одного из родителей, так и совместную групповую работу родителей на базе хосписа в рамках программы «Родительский клуб».
Особенностью индивидуальной работы в семье является то, что не сам пациент ищет и готов прийти к психологу, а психолог приходит в семью. Не всегда родители готовы самостоятельно решать свои проблемы и откровенно говорить о них. Не всегда выдерживаются все условия психологического консультирования. И психолог, работающий в паллиативе, должен понимать, что мама не может оставить своего тяжело больного ребенка и решать свои вопросы. Что все это происходит рядом с ребенком, мама может постоянно отвлекаться для проведения различных необходимых для жизни ребенка процедур.( напр. для санации)
4.5 Центр дневного пребывания для детей.
Центр дневного пребывания создан для детей, которые являются не хосписными, а больше паллиативными больными, находящимися в ремиссии, либо с медленно прогрессирующим неизлечимым заболеванием (дети паллиативного и онкологического направления). Эти дети по разным причинам не могут посещать школы, коррекционные центры, поэтому их основная проблема – отсутствие общения со сверстниками. При проведении занятий с детьми на Дневном центре мы ставим главную задачу – развитие коммуникативных умений и навыков, кроме того мы развиваем творческие способности детей посредством декоративно-прикладного искусства (вышивание, бисероплетение, изготовление открыток и т. д.) и театрально-художественной деятельности, учим детей приемам психической саморегуляции. Наши дети посещают театры, выставки, музеи и т.д., что позволяет расширять их кругозор. В летний период времени дети Дневного центра выезжают на отдых и психологическую реабилитацию в «Домик Анны».
4.6 Работа со вторыми детьми в семье (сиблингами).
Работники детского хосписа рассматривают семью как целостную систему, поэтому охватывают заботой не только больного ребенка, его родителей, но и других детей (братьев, сестер) в семье. Поскольку основное внимание родителей направлено на больного ребенка, вторые дети в семье испытывают различные деконструктивные чувства: жалость к себе, ревность, гнев, агрессию, обиду и т. д.
Проблемы в эмоционально-личностном плане влияют на то, что самооценка сиблингов становится неадекватной, появляются трудности в общении с другими людьми, наблюдаются отставания в познавательной и волевой сфере.
Кроме индивидуальной работы с сиблингами, можно организовать группы поддержки. Эту форму работы мы рассматриваем как эффективный вид помощи при условии, если группа становится источником дополнительных ресурсов для ребенка, неадекватно оценивающего себя, либо испытывающего какие-либо страхи.
Дети с завышенной самооценкой, которая часто возникает как протест против непринятия родителями не только негативных, но и позитивных сторон их личности и поведения, получают возможность видеть, что члены группы ценят в них хорошее – это вызывает ощущение безопасности и принятия, помогает формировать чувство доверия к окружающему миру и другим людям, осознать свои недостатки. Ребенок начинает адекватно оценивать себя. Для детей с пониженной самооценкой уже само участие в группе несет большой позитивный потенциал: ребенок видит заинтересованность в себе как личности у других участников группы, что позволяет осознавать себя частью единого целого. Это также способствует возникновению чувства защищенности, спокойствия, снятию чувства одиночества и уменьшению эмоционального напряжения.
Даже частично освободившись от подобного груза, ребенок активнее проявляет свои творческие способности, легче идет на контакт, воспринимает себя и окружающих более адекватно, что качественно улучшает процесс взаимодействия с другими людьми.
Группа поддержки сиблингов может быть регулярно действующей, так и временной. У нас активное общение со вторыми детьми в семье происходит во время пребывания на нашей выездной базе «Домик Анны» в летний период. Количество детей на смене небольшое (14-16 человек), поэтому есть возможность уделить достаточно времени и внимания каждому ребенку. В совместной игровой, театрально-художественной, трудовой, спортивной деятельности дети, во-первых, полноценно отдыхают, отвлекаясь от домашних проблем, а во-вторых, проявляют свои способности и самореализовываются. По ходу работы возникают различные воспитательные моменты, в успешном решении которых корректируется нежелательное поведение сиблингов и их отношение к другим людям.
4.7 Работа с родителями после утраты: группы самопомощи, клуб «Горевание».
Один из принципов паллиативной помощи – продленность. Это значит, что со смертью ребенка работа наших медиков и психологов не заканчивается. Для поддержки горюющих родителей в хосписе функционируют группы самопомощи и клуб «Горевание». У нас бывали такие случаи, когда во время болезни ребенка мать никого не подпускала к себе, с ней очень сложно было общаться, и только после смерти ребенка, на группе самопомощи, начинался настоящий контакт с матерью, благодаря которому она «раскрывалась».
Роль ведущего группы выполняет психолог или медсестра, которые только помогают, подталкивают группу, чтобы она двигалась в нужном направлении. Очень важно, ведя группу, чувствовать ее ритм и «пульс». Поскольку срывы у родителей, потерявших ребенка, могут происходить постоянно, что может сорвать работу всей группы и спровоцировать острое переживание горя у всех участников, то мы рекомендуем иметь на группе 2 лидера. Таким образом, если вдруг кто-то из родителей срывается, один из ассистентов должен вывести этого человека и работать с ним индивидуально. Очень часто эти срывы бывают не связаны с работой в группе. Всплеск переживаний может зависеть от каких-либо календарных событий или явлений. Например, ребенок умер, не дожив до выпускного вечера, поэтому его родители могут болезненно реагировать на то, как нарядные люди в этот день идут в школу, и мысль, что мой ребенок тоже шел бы, не будет давать им покоя в этот период времени. К таким явлениям жизни можно отнести «первый звонок», свадьбу и т.п. Обратный толчек горя зависит также и от того, в какой атмосфере живет семья, обеспечена ли она, имеют ли место постоянные конфликты и т. д. Страдания, срывы в семье усугубляют процесс горевания, не дают человеку выйти из тяжелого душевного состояния. Получается, что количество негативных моментов накапливается и горе, выйдя из острой стадии, становится хроническим, постоянно рецидивируя в острое. С такими родителями нужно работать индивидуально и очень долго.