Горчакова А. Г., психолог, преподаватель Белмапо, директор обо «Белорусский детский хоспис» (стр. 26 из 27)

Члены семьи ребенка и его друзья также могут испытывать эти три потребности, и достижение уверенности, что и их потребности должным образом восприняты и поняты, является целью паллиативной помощи. Окружающие пациента также могут чувствовать себя сердитыми или испуганными. Они также задаются вопросом: «Почему?», они также могут иметь практические потребности, такие как отдых от 24-хчасового обслуживания больного. Им необходимо чувство, что они принимали участие и предоставили всю возможную помощь, для облегчения самочувствия пациента. От того, были ли удовлетворены данные потребности или нет, зависит состояние здоровья близких во время скорби и их способность справляться с кризисными ситуациями в дальнейшем.

Выслушивание и разговоры с пациентами являются одной из основных задач паллиативной помощи. Большая часть членов семьи не ожидают от обслуживающего персонала, что они решат их проблемы. Они просто хотят делиться своими проблемами с кем-то. Попавшему в такую тяжелую ситуацию лучше всего помогает, если рядом находится верный человек, который готов выслушать его опыт, помогает самому понять глубину боли, в то же время не предлагая ложных утешительных средств.

Мы неспособны соответственно выслушать потери других людей, если наши собственные эвентуальные и реальные потери неосознанны и неразрешены. Работа с умирающими людьми часто заставляет сомневаться, сумеем ли мы справиться, не ввяжемся ли чрезмерно в происходящее. Мы должны научится делиться как тем, что мы знаем, так и тем, чего не знаем, но прежде всего нам необходимо умение внимательно выслушивать. Тишина является важной составляющей слушания. Профессионалы часто неправильно воспринимают моменты тишины и чувствуют себя неудобно. Они чрезмерно спешат прервать тишину вместо того, чтобы позволить пациенту выразить свои переживания себе самому. Тишина – это важный момент для пациента, когда он познает свои чувства и мысли.

Называя ощущения простыми, понятными словами, такими как печаль, гнев, смерть, чувство вины, мы помогаем пациенту лучше выразить свои мысли.

Мы должны обращать внимание на язык тела как свой, так и пациента: „Ты говоришь, что чувствуешь себя хорошо, но выглядишь напряженным и взволнованным”. Члены команды должны быть уверены в силе прикосновения в ситуациях, когда создать связь и понимание словами кажется невозможным.

Отсюда вытекает следующий вывод, что для предоставления хорошего паллиативного ухода необходима мультидисциплинарная команда. Каждый из членов команды должен иметь свою сферу деятельности, которая местами пересекается со сферами других сотрудников команды. Некоторые из них - медицинского характера, другие – социального, но каждая из которых сфокусирована на какой-нибудь специфической группе потребностей пациента.

В обществе повышается спрос на профессиональных консультантов, которые помогают преодолеть проблемы, связанные с неизлечимой болезнью ребенка. Общество ожидает помощи экспертов, и предоставление такой помощи – это задача команды паллиативной помощи.

Список литературы:

Alexander, D. A. (1998). Oxford Textbook of Palliative Medicine. Edited by Doyle, D., Hanks, G. W. C., MacDonald, N. Oxford University Press. (187 – 191).

Lehrbuch der Palliativmedizin (1997). Herausbegen von Aulbert, E., Zech, D. Schattauer. Stuttgart. New York.

Kulbergs, J. (2001). Dinamiskā psihiatrija. Jumava. Rīga.

Kubler-Ross, E. (1969). On death and dying. – New York:Macmillan.

Monroe, B. (1998). Oxford Textbook of Palliative Medicine. Edited by Doyle, D., Hanks, G. W. C., MacDonald, N. Oxford University Press. (867 - 878).

Mueller, M., Kern, M., Nauck, F., Klaschik, E. (1997). Qualifikation hauptamtlicher Mitarbeiter. Pallia Med Verlag, Bonn. (44 – 50).

Глава 9

Развитие услуг детской паллиативной помощи в Латвии и сотрудничество с Белорусским детским хосписом.

История паллиативной помощи начинается уже в средневековье, когда у церквей были созданы специальные хосписы для паломников. Основателем паллиативной помощи и движения хосписов в современном понимании является Сисли Соундерс (Cicely Sounders). Первый хоспис – это хоспис Св. Кристофера, который был основан в 1965 году в Лондоне. В 1974 году был основан первый хоспис в Америке.

Суть паллиативной помощи заключается в ее определении: паллиативная помощь – это активная, всеобъемлющая помощь детям, страдающим прогрессирующими хроническими заболеваниями, для которых радикальные методы лечения исчерпаны. Этот подход объединяет уменьшение боли и других симптомов, решение психологических, социальных и духовных потребностей, что позволяет пациенту чувствовать себя максимально комфортно.

Согласно определению Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ): «Паллиативная помощь - это всесторонняя помощь пациентам, страдающим хроническими заболеваниями, для которых исчерпаны радикальные методы лечения, и достижение максимально возможного улучшения качества жизни больного и членов его семьи, путем облегчения страданий, заранее определяя, оценивая и предотвращая боль, а так же предоставляя психосоциальную и духовную поддержку».

Определение детской паллиативной помощи схоже с общим определением паллиативной помощи, разработанным Всемирной Организацией Здоровья. Отдельно выделяется лишь помощь неизлечимо больному ребенку и поддержка его семьи:

Детская паллиативная помощь – это активная, всеобъемлющая медицинская и духовная помощь, а также обеспечение поддержки семьи.

Она начинается с момента установления диагноза и длится непрерывно независимо от того, получает ли ребенок установленное лечение.

Специалистам команды паллиативной помощи необходимо делать все, чтобы уменьшить и устранить физические, духовные и социальные страдания ребенка.

Для оказания эффективной детской паллиативной помощи необходим широкий мультидисциплинарный подход, который включает в себя оказание поддержки семье.

Услуги паллиативной помощи можно предоставлять в больницах, лечебных центрах и на дому.

Отрасль паллиативной помощи в разных странах развивалась по-разному. В мире примерно 33 миллиона людей, которые умирают и которым необходима паллиативная помощь. Традиционно паллиативную помощь считали необходимой только в тех случаях, когда смерть была неизбежна. На сегодняшний день принято считать, что паллиативную помощь возможно предоставлять в случаях прогрессирующей болезни на более ранних стадиях, даже с момента установки диагноза. Многие хронические заболевания неизлечимы, но существует возможность совместить неизлечимое хроническое заболевание с продлением жизни на многие годы. Вместе с этим паллиативная помощь означает комплексный подход – не только медицинскую помощь и контроль симптомов болезни, но также социальную и духовную помощь, что приобретает важнейшее значение в случае, если пациентом является ребёнок.

В мире детская паллиативная помощь начала развиваться в середине 80-ых годов. В Польше и в Белоруссии детские хосписы были созданы в 1994 году. Общество детской паллиативной помощи в Латвии основано в 1998 году с целью предоставления паллиативной помощи детям и членам их семей. А также с целью образования и информирования общества, в особенности сотрудников медицины, социальной службы и педагогов, для ознакомления с сущностью, целями и возможными методами ухода паллиативной помощи, привлекая общество в систему поддержки паллиативной помощи неизлечимо больным детям и членам их семей. Служба детской паллиативной помощи в Детской Клинической Университетской больнице является единственной службой в Латвии, которая предоставляет услуги паллиативной помощи. Каждый специалист мультидисциплинарной команды (врач, медсестра, социальный работник, капеллан, психолог, психотерапевт) в команде паллиативной помощи играет важную роль, как работая индивидуально с пациентом и членами его семьи, так и планируя и организуя работу команды, чтобы семья получила соответственную услугу.

Команда детской паллиативной помощи в Детской Клинической Университетской больнице:

- Консультирует пациентов и членов их семей в разных отделениях больницы;

- Предоставляет амбулаторные консультации пациентам в помещениях службы паллиативной помощи;

- Обеспечивает специализированное обслуживание на дому. Предоставлять услуги паллиативной помощи на дому профессионалы команды детской паллиативной помощи начали в 2000 году. Специалисты службы на дому предоставляют медицинскую, психосоциальную и духовную поддержку пациентам и членам их семей. На данный момент услуги на дому доступны только пациентам, проживающим в Риге и Рижском районе. Данную услугу команда может осуществлять благодаря поддержке Рижской Думы (Департамент Благосостояния), которая приняла решение оплачивать труд социального работника, капеллана и психолога команды.

- Предоставляет психосоциальную и духовную поддержку семьям в период скорби;

Статистические данные о пациентах, которые получили консультации от команды паллиативной помощи (стационар, услуги на дому).

Как показывает наш опыт, спрос на услуги паллиативной помощи растет от года в год, так как по стране в целом общая тенденция врожденных заболеваний и заболеваний ЦНС имеет свойство возрастать. К сожалению, в нашей стране на данный момент нет общей статистики генетических заболеваний, врожденных патологий и неврологических заболеваний, что позволило бы судить о контингенте паллиативной помощи. Согласно рекомендациям ВОЗ, детям и взрослым услуги паллиативной помощи должны быть доступны на всех уровнях здравоохранения.