Эффективное содействие для улучшения ситуации больного ребенка включает в себя предоставление точной информации и полное ее понимание. Нередко необходимо воодушевить пациента (учитывая возрастные особенности ребенка) и членов его семьи принимать участие в контроле процесса лечения и ситуации в целом. То, как эффективно данные принципы будут применяться, в известной степени зависит от взаимоотношений ребенка, его близких и персонала.
Традиционно в больницах не выражают большого энтузиазма по поводу желаний членов семьи ребенка или вовлечении их в заботу о пациенте. Чрезмерно часто считают, что они справятся сами, но существует немало доказательств того, что соприкосновение с тяжелой болезнью ребенка от близких требует неимоверных усилий, особенно если речь идет об умирающем ребенке.
Поведение одного члена семьи можно понять только вкупе с остальными членами семьи, вместе образующими одно целое. Этот подход требует идентификации потребностей и проблем семьи на разных этапах болезни. Те семьи, которым предлагается несколько разнообразных вариантов преодоления ситуации, которые также действуют как единое целое, способны более успешно справляться с ситуацией.
Со стороны семей особенно ценится возможность участия в лечении ребенка и в известной степени возможность сохранения независимости. Из опросов скорбящих родственников можно сделать вывод, что самыми заботливыми они считают тех сотрудников медицинского или обслуживающего персонала, которые производят регулярные визиты (часто по просьбе членов семьи), предлагают номер своего телефона и скрупулезно оценивают воздействие каждого прописанного медикамента перед тем, как прописать его повторно. Так же семьи высоко ценят предоставляемую информацию о помощи, которая доступна вне системы медицины.
Если семья действительно едина в заботе о ребенке, важно понять, как справляются члены семьи с ситуацией индивидуально. Иногда в жизни семьи необходимо перераспределение повседневных ролей и ответственности, мужьям необходимо перенять непривычные обязанности забот о доме, а женам большую часть времени приходится проводить в больнице. Также возможно, что развитие братьев или сестер будет заторможенным, если длительное время они находятся рядом с неизлечимо больным ребенком. Исследования выявили, что изменяются взаимные эмоциональные реакции партнеров. Например, появляются трудности проявления негативных эмоций (недовольство, озлобленность, нетерпимость). Во избежание неприятных ощущений, семья может даже отдалится от больного ребенка, уклоняться от близких отношений. Нежелание признать свои эмоциональные страдания является способом отрицания ситуации. Ребенку могут не открывать фактов, связанных с его состоянием, или же члены семьи могут никогда открыто не обсуждать больного. Такое ограниченное общение может создать волнение, чувство изолированности и вызвать подозрения у умирающего ребенка.
Говоря о родительском чувстве вины, когда тяжело заболевает их ребенок, необходимо учитывать, что чувство своей вины может замедлить принятие болезни и заставить близких и ребенка чувствовать себя виноватыми и отвергнутыми. Отрицание, возможно, самая распространенная реакция на угрожающую жизни болезнь. Этот подход имеет разное применение, но в первую очередь он указывает на неспособность личности принять логические объяснения для плохих новостей или открывшихся обстоятельств. Отрицание как защитная реакция может как способствовать, так и тормозить приспосабливание пациента и членов семьи к ситуации, поэтому без основательных доказательств не надо спешить предотвратить это, так как иногда это единственный доступный для человека способ преодоления создавшейся ситуации. В то же время, персонал не должен способствовать развитию отрицания ситуации, предоставляя неполную информацию о состоянии пациента, например, скрывая реальность смерти. В исследованиях открылся факт, что, видя спокойный уход в мир иной другого пациента, остальные пациенты настраиваются намного положительней. Авторы исследования утверждают, что предохранение пациента от реальности намного негативнее влияет на уровень стресса.
Семьи предпочитают активно принимать участие в процессе обслуживания и они получают пользу от положительного общения с персоналом.
8.2 Роль персонала паллиативной помощи в процессе обслуживания.
Для персонала паллиативной помощи общение с умирающим человеком является серьезным фактором, вызывающим стресс. Нередко сотрудники паллиативной помощи предъявляют к себе чрезмерно высокие требования, хотят дать очень многое детям и их семьям. Поэтому сотрудники очень часто переживают чувство беспомощности и бессилия (терапия не дает желаемого результата), это порождает нервозность и страдания. Профессионалы, которые работают полный трудовой день и регулярно общаются с умирающими пациентами, намного чаще испытывают синдром сгорания.
Нередко в моменты возникновения психологических и межперсональных стрессоров, медсотрудники неосознанно дистанцируются от пациента. Врачи, у которых возникают сложности в психологических реакциях, нередко теряют уверенность (становятся нерешительными в своих действиях) или же нетерпимыми и неприветливыми.
Почему существует противодействие в общении с пациентом и его семьей на психологическом уровне? Возможно, что персонал боится чрезмерно вдохновить пациента и его родственников, чтобы не высвободилось место для таких реакций и эмоций, с которыми будет намного сложнее справиться. Без этого врачи могут считать, что вопросы такого рода находятся в компетенции другого персонала, например, социальных работников или психологов.
Факторы персональных свойств человека, которые могли бы уменьшить вызванное трудовой спецификой влияние на сотрудников паллиативной помощи, являются объектом серьезных исследований. Например, результаты исследований показывают, что сестры, работающие в паллиативной помощи, являются более сильными личностями, более независимыми и творческими, нежели их коллеги из других медучреждений. Выдвинуто предположение, что успешные медсестры паллиативной помощи – это люди эмоционально зрелые и способные обретать силы в собственной философии жизни. Подходящие для паллиативной помощи добровольцы выражают намного меньшую нервозность в связи со смертью, нежели те, которые признаются не подходящими для паллиативной службы. В нескольких исследованиях установлено, что такие организационные факторы, как создание домашней среды, равномерное распределение обязанностей в команде являются вспомогательными средствами для предотвращения связанного с работой стресса и синдрома сгорания. То же самое можно сказать и о случае, когда работник принимает участие в обслуживании не только умирающих пациентов.
Психосоциальная помощь умирающим пациентам столь успешна, насколько хорошо способны о них позаботиться сотрудники обслуживания. Группы поддержки сотрудников паллиативной помощи необходимы для удовлетворения их собственных психологических потребностей. В то же время цели и методы данных групп необходимо взвешивать, а результаты оценивать, так как создание группы само по себе никакого лечебного эффекта не дает. Сами сотрудники паллиативной помощи высоко ценят поддержку своих семей, которая помогает уменьшить тяжелое влияние паллиативной работы на тех, кто ее осуществляет.
Информация личностного характера, которую члены команды получают от пациента и членов его семьи, накладывает особенную ответственность. Все профессионалы паллиативной сферы действуют согласно требованиям о приватности и автономии индивидуума, особенно акцентируя этику конфиденциальности.
В заключение мы можем сделать следующий вывод: несмотря на то, что паллиативная работа дает чувство удовлетворенности, она выдвигает ряд психологических требований к тем, кто делает данную работу. Защиту от неблагоприятных факторов и психологического давления обеспечивают свойства характера человека и методы самообороны, поддержка семьи и партнера, а также обучение, правильно организованный режим и среда труда.
8.3 Сотрудничество обслуживающего персонала с ребенком и семьей.
Нередко тяжело больные дети сталкиваются с практическими проблемами - у них ограниченные способности устно выражать свои потребности и чувства. Дети пользуются разными психологическими методами защиты, которые персонал должен понимать, уважать и поддерживать, исключая те случаи, когда это противоречит другим аспектам обслуживания пациента.
Первичная потребность ребенка (не из сферы медицинских потребностей) - это необходимость выразить свою эмоциональную боль. Неизлечимая болезнь пугает человека, делает его озлобленным и отдаляет от близких. Помогая ребенку выражать его эмоции и убеждая его, что проявление таких чувств нормально и приемлемо в данной ситуации, можно уменьшить страх и гнев человека, облегчить общение с семьей и друзьями. Это позволяет ребенку по-настоящему попрощаться и положительно разрешить разногласия, если таковые существовали.
Вторая необходимость – это выражение духовной боли. Умирающий человек (не только взрослый, но и ребенок) хочет задать вопросы: «Почему? Почему я? Почему сейчас? По какой причине?» Помогая им в этом пути, мы предотвращаем ощущение изоляции, даем утешение, позволяем осознавать, что даже тогда, когда невозможно дать ответ, данные вопросы все же настоящие, существенные и значащие.
Третья необходимость – это необходимость в практической помощи. Даже тогда, когда они находятся в беспомощном физическом состоянии, им приходится принимать решения, делать выбор, как из-за практических соображений, так и для сохранения чувства собственного значения.