Горчакова А. Г., психолог, преподаватель Белмапо, директор обо «Белорусский детский хоспис» (стр. 1 из 27)

Паллиативная помощь детям

Минск

2008

Авторы:

1. Горчакова А.Г., психолог, преподаватель БелМАПО, директор ОБО «Белорусский детский хоспис»
2. Савва Н.Н., Кандидат медицинских наук, доцент кафедры Белорусской академии постдипломного образования
3. Кизино Е.А., психолог ОБО «Белорусский детский хоспис»
4. Богданович А.И., врач, волонтер ОБО «Белорусский детский хоспис»
5. Панченко Е.Л., медицинская сестра ОБО «Белорусский детский хоспис»
6. Айва Саука ., психотерапевт Детской клинической университетской больницы, Латвия
7. Мара Дириня, доктор Общества детской паллиативной помощи, Латвия
8. Лолита Вилка, доктор философских наук Рижского Университета им. Павла Страдиня
9. Айна Бриеде, магистр по социальной работе, капеллан службы детской паллиативной помощи, Латвия
10. Анда Янсоне, доктор, директор Общества детской паллиативной помощи, Латвия
11. Галина Фуфачева, медицинская сестра Общества детской паллиативной помощи, Латвия

Эта книга была написана и издана в рамках международного проекта «Создание белорусско-латвийского сотрудничества в области детской паллиативной помощи», финансируемого фондом трансграничного сотрудничества ТАСИС. За содержание книги Евросоюз ответственности не несет.

Оглавление.

Введение……………………………………………………………………………..

Часть 1. Медицинские аспекты в паллиативной помощи.

1. Фармакологическое обезболивание при злокачественных заболеваний у детей и подростков (Савва Н.Н.)……………………………………………………..

1.1 Общие положения……………………………………………………….

1.2 Оценка причины, вида и интенсивности болевого синдрома у детей и подростков……………………………………………………………………

1.3 Выбор препарата и подбор схемы обезболивания…………………….

1.4 Назначение ненаркотических аналгетиков у детей и подростков……..

1.5 Назначение слабых и сильных наркотических аналгетиков у детей и подростков……………………………………………………………………

1.6 Побочные эффекты наркотических аналгетиков……………………….

1.7 Назначение адъювантных аналгетиков…………………………………

1.8 Лечение отдельных видов боли………………………………………….

1.9 Другие симптомы в паллиативной медицине…………………………

2. Симптоматическое лечение в паллиативной помощи (Богданович А.И.

Панченко Е.Л.)……………………………………………………………………….

3. Работа медицинской сестры в паллиативной помощи (Галина Фуфачева)…………

3.1 Психосоциальные аспекты помощи………………………………………….

3.2 Функции медсестры детской паллиативной службы………………………

3.3 Общение с пациентом и его семьей………………………………………..

3.4 Домашний визит медсестры детской паллиативной помощи……………….

3.5 Обучение пациента и его семьи………………………………………………

3.6 Основные принципы ухода за пациентами………………………………….

Часть 2. Психосоциальные и духовные аспекты паллиативной помощи.

4. Психологические аспекты паллиативной помощи( Горчакова А.Г., Кизино Е.А.)………………………………………………………………………………………

4.1 Вступление……………………………………………………………………

4.2 Специфика работы социально-психологического отдела в хосписе..………

4.3 Методы социально-психологической помощи детям………………………..

4.4 Работа с родителями больного ребенка. Родительский клуб………………..

4.5 Центр дневного пребывания для детей………………………………………

4.6 Работа со вторыми детьми в семье (сиблингами)…………………………..

4.7 Работа с родителями после утраты: группы самопомощи,

клуб «Горевание»………………………………………………………………….

4.8 Особенности переживания ребенком смерти близкого. Принципы общения и помощь горюющему ребенку………………………………………………………………

4.9 Профилактика синдрома профессионального выгорания среди сотрудников хосписа……………………………………………………………………………………..

4.10 Заключение…………………………………………………………………..

5. Роль социального работника в структуре детской паллиативной помощи

(Лолита Вилка) ……………………………………………………………………

5.1 Социальный работник – предоставитель психосоциальной помощи в детской паллиативной помощи ……………………………………………………………..

5.2 Социальная работа в паллиативной помощи………………………….

6. Духовная помощь в детской паллиативной службе (Айна Бриеде) …………..

6.1 Главные задачи духовной помощи………………………………………

6.2 Создание и поддержание отношений……………………………………

6.3 Основные методы духовной помощи…………………………………….

6.4 Процесс духовной помощи……………………………………………….

Часть 3. Командный подход в паллиативной помощи.

7. Работа команды в детской паллиативной помощи (Мара Дириня).………………

7.1 Критерии эффективности команды……………………………………………

7.2 Задачи работы в команде………………………………………………………

7.3 Принятие решений в команде………………………………………………….

7.4 Создание команды………………………………………………………………

7.5 Работа команды и услуги детской паллиативной помощи…………………..

8. Аспекты сотрудничества семьи и персонала паллиативной службы в детском паллиативном обслуживании (Айва Саука)…………………………………………….

8.1 Роль ребенка и семьи в процессе паллиативной помощи…………………….

8.2 Роль персонала паллиативной помощи в процессе обслуживания………….

8.3 Сотрудничество обслуживающего персонала с ребенком и семьей………….

9. Развитие услуг детской паллиативной помощи в Латвии и сотрудничество с Белорусским детским хосписом (Анда Янсоне)……………………………………….

Введение

Термин «паллиативная помощь» имеет отношение к оптимальному способу жизни перед лицом угрожающего жизни состояния, а не к самой смерти. Вмешательство, направленное на продление жизни, предпочтительнее представлять родителям вместе с мерами, направленными на паллиатив, чем подавать их как взаимоисключающие. Такой подход дает возможность детям и их семьям получать пользу от своевременной паллиативной помощи, направленной на всю семью.

Основные компоненты междисциплинарной паллиативной помощи – эффективное общение, психологическая помощь, духовная помощь, достаточный контроль боли и других симптомов, поддержка в период горевания и тяжелой утраты – применимы с момента диагностики, независимо от того, находится ли ребенок близко к окончанию жизни.

Паллиативное вмешательство может облегчить страдания детей и их семей, несмотря на диагноз и настоящие цели лечения. Если и когда цель продления жизни становится слишком тягостной, необходимо внести модификации в лечебный план с акцентом на паллиативных вмешательствах.

В этой книге мы рассматриваем основные вопросы детской паллиативной помощи, которая существенно отличается от паллиативной помощи взрослым по многим причинам, включая:

• Относительная редкость детских смертей в развитых странах, где паллиативная помощь является наиболее доступной.
• Эпидемиология детской смертности и широкий спектр редких синдромов, дефектов и аномалий влияют на неясность при определении прогноза у детей.
• Межличностная динамика как семейная, так и проффесиональная.
• Правовые и этические вопросы, связанные с тем, что дети -- зависимые личности.
• Недостаток хорошо разработанных методов для оценки боли, других симптомов и качества жизни в педиатрии.
• Недостаток доказательств эффективности схем симптоматического лечения.
• Вопросы школы и общества, включая социальные надежды.
• Злокачественные заболевания у детей (например, лейкемии и лимфомы), приобретая рефрактерность к основному лечению, имеют тенденцию к быстрому прогрессированию и смерти. Наоборот, во взрослой популяции часто встречаются длительно протекающие фатальные онкологические заболевания с метастазами (например, рак груди и простаты).
• Природа и продолжительность горевания у переживших детскую смерть иные, чем у переживших смерть взрослого человека.
• Для многих детей, живущих с врожденными синдромами или хроническими болезнями, такими как метаболические заболевания, муковисцидоз, мышечная дистрофия и другими редкими болезнями, преждевременная смерть является прогнозируемым исходом с момента диагностики, часто с рождения. Поэтому не происходит обычного перехода от здоровья к заболеванию и к паллиативной помощи, как у взрослых.

Появление этой книги стало возможным благодаря совместной работе белорусских и латышских специалистов в области детской паллиативной помощи, в рамках проекта «Создание белорусско-латвийского сотрудничества в области детской паллиативной помощи», финансируемого фондом трансграничного сотрудничества ТАСИС. Она представляет собой собрание глав (статей). Каждая статья - это личный опыт работы авторов в области детской паллиативной помощи.

Мы надеемся, что эта книга понравится не только специалистам, работающим в паллиативе но и станет полезной всем, кто интересуется этой проблемой.

Часть 1. Медицинские аспекты в паллиативной помощи.

Глава 1

Фармакологическое обезболивание при злокачественных новообразованиях у детей и подростков.

1.1 Общие положения

При злокачественных новообразованиях (ЗН) у детей и подростков может встречаться как острый, так и хронический болевой синдром. Острый болевой синдром может быть связан с медицинскими манипуляциями, опухолевым поражением, неотложными состояниями различной этиологии. Хронический болевой синдром, в отличие от острого, в основе своего возникновения имеет неизлечимое заболевание и развивается, как правило, при прогрессировании ЗН. Однако, может встречаться как негативный эффект проведенного химиолучевого и хирургического лечения у больных в ремиссии. Основные причины болевых ощущений при ЗН представлены в табл. 1.